Capitolo del Manuale per operatori “Educare alla Salute e all’Assistenza”
Autrice: Anna Graziella Burroni
- L’IMPATTO NELLA VITA DELLA DERMATITE ATOPICA
- I VANTAGGI DELL’EDUCAZIONE TERAPEUTICA NELLA CURA DELLA DERMATITE ATOPICA
- LA SCUOLA DELL’ATOPIA DI GENOVA
- GLI STRUMENTI DI SUPPORTO
- VALUTAZIONI CONCLUSIVE
- Bibliografia
L’IMPATTO NELLA VITA DELLA DERMATITE ATOPICA
La dermatite atopica (DA) è una malattia infiammatoria cronica della cute ad eziopatogenesi multifattoriale. È caratterizzata da forme eczematose recidivanti accompagnate da prurito insistente. I dati della letteratura sempre più insistentemente ci spingono a pensare che la DA veda i suoi albori già in utero grazie alla complessa interazione tra genetica ed eventi stressanti vissuti dalla madre.
Venuto al mondo un bimbo che slatentizzi precocemente la malattia farà tutte le fondamentali esperienze tattili attraverso una cute lesa, permeabile.
La costruzione dell’immagine corporea sarà ben più difficile per un bambino atopico. È possibile che la cute arrossata e gemente possa indurre la madre a guardare il piccolo con distacco e disgusto (madre ostile), altresì la sofferenza del bambino può provocare un aspetto depressivo nella madre che la porterà a guardare il figlio con uno sguardo vuoto causa di guai per la costruzione di una futura personalità.
Jean Marie Gauthier nel suo lavoro “L’enfan malade de sa peau” critica l’approccio medico a questa malattia: troppe ipotesi, troppa confusione! Egli definisce questa malattia un enigma e arriva alla conclusione che la malattia multifattoriale si inneschi da una disarmonia tra ritmi propri del bambino e quelli del suo entourage (Gauthier, 1993).
I bambini atopici hanno disturbi del sonno, difetti di concentrazione, sono ipereccitabili.
L’adolescenza è la fase di vita più difficile per tollerare la malattia. È una fase che deve essere seguita attentamente, sappiamo che l’idea di suicidio è più frequente rispetto alla popolazione non atopica.
L’adulto atopico ha una vita condizionata da regole e ritmi, la sofferenza è imponente al punto che la qualità di vita è più scarsa rispetto a malattie apparentemente più impegnative come il diabete. La cronicità genera profonda frustrazione nel malato e lo spinge ad abbandonare i protocolli terapeutici, l’aderenza terapeutica non supera il 38%, la soddisfazione dei pazienti verso le cure ricevute si aggira intorno al 30%. Genitori di bambini atopici o i Pazienti, atopici stessi vengono assaliti da una sorta di nomadismo, vagano da un Medico all’altro alla ricerca di soluzioni definitive che non esistono.
I VANTAGGI DELL’EDUCAZIONE TERAPEUTICA NELLA CURA DELLA DERMATITE ATOPICA
La difficoltà di gestione e la sofferenza generate dalla DA hanno fatto sì che i programmi di educazione terapeutica, dove sono stati messi in atto, abbiano avuto un grande successo. L’obiettivo dell’educazione terapeutica consiste nel permettere ai pazienti di acquisire o mantenere le competenze necessarie per convivere al meglio con una malattia cronica. Recentemente si è evidenziato un crescente numero di pazienti affetti da malattie croniche nei paesi industrializzati che ha reso necessaria l’ideazione di strategie specifiche per il trattamento della patologia: l’obiettivo, al contrario delle malattie acute, non è guarire rapidamente, ma mantenere uno stato di salute soddisfacente a lungo termine, evitando le complicanze della malattia e migliorando la qualità di vita. L’esperienza dei dermatologi ha messo in luce la volontà dei pazienti di essere coinvolti personalmente nella scelta delle terapie e nella gestione della malattia, procedura questa che rafforza l’alleanza terapeutica favorendo la continuità nelle cure. L’educazione terapeutica integra due modelli di salute, biomedico classico e globale. Mentre il primo concepisce la guarigione dalla malattia in relazione all’esistenza o meno di un farmaco specifico; il secondo include, per un buona riuscita, anche la persona con il suo ambiente psicosociale e le sue competenze. Il protagonista della cura è lo stesso paziente che, grazie all’acquisizione di competenze e alla personale motivazione al cambiamento, contribuisce a migliorare le proprie condizioni. L’educazione terapeutica si è dimostrata efficace nella gestione di diverse patologie (asma, diabete, malattie cardiovascolari e dermatite atopica).
LA SCUOLA DELL’ATOPIA DI GENOVA
La Scuola dell’Atopia è un progetto educativo che nasce dalla collaborazione multidisciplinare di diversi specialisti (dermatologo, allergologo, otorinolaringoiatra, psicologo) nella gestione della dermatite atopica in tutte le sue manifestazioni cliniche. L’obiettivo è appunto quello di fornire al paziente atopico, o alla sua famiglia, gli strumenti per permettere di conoscere la propria malattia, di scegliere le cure, di acquisire competenze di auto-valutazione e di auto-trattamento, di riconoscere quando è il momento di rivolgersi a uno specialista e a quale.
Il modello messo in atto a Genova è il modello più classico di Educazione Terapeutica (ETP), secondo gli insegnamenti di JP Assal e, poi, di Alain Golay, direttori della cattedra di ETP a Ginevra. Il programma si arricchisce di spunti tratti dalla medicina narrativa e dal couseling, si parte dalla storia del malato per portarlo a una maggior consapevolezza delle proprie risorse per combattere e accettare la malattia stessa potenziando la resilienza individuale.
Si è partiti elaborando un progetto tenendo conto delle risorse disponibili, dei locali, del personale formato all’ETP (programmi di educazione terapeutica). La formazione è essenziale, può avvenire in una dimensione di counseling: un individuo formato aiuta un altro individuo a superare un ostacolo. Si lavora con empatia, in sospensione di giudizio lasciando spazio all’ascolto. I pazienti vengono aiutati a trovare le motivazioni per accettare adeguatamente la malattia.
Il metodo di lavoro
Il programma genovese prevede lo svolgimento di sedute educazionali singole e/o collettive (massimo 20 partecipanti). I pazienti vengono reclutati durante le visite ambulatoriali. Gli Specialisti privati o del territorio possono inviare i loro assistiti.
Si parte dalla diagnosi educazionale, serie di domande per capire quanto il paziente sappia della propria malattia e della sua gestione (si attribuisce un punteggio da 0 a 10 ad ogni risposta)
- Sapere il nome della malattia
- Spiegare l’eczema
- Saper utilizzare gli emollienti
- Saper utilizzare i corticosteroidi
- Saper utilizzare tacrolimus e pimecrolimus
- Esprimere le proprie convinzioni sui corticosteroidi
- Conoscenza delle norme relative all’igiene personale
- Conoscenza delle norme relative all’abbigliamento
- Saper adattare l’ambiente
- Saper gestire il prurito
- Saper gestire le turbe del sonno
- Riconoscere le situazioni a rischio: herpes, allergeni,…
- Sapersi adattare a condizioni particolari: vacanze, piscina
- Saper esprimere le difficoltà, le emozioni, chiedere aiuto
Il paziente totalizzerà un punteggio da utilizzarsi come strumento della sua consapevolezza della malattia. Possono essere seguite dai pazienti tre sedute educazionali collettive che hanno durata di un’ora e mezza e si svolgono ogni 15 giorni. Sono anche possibili sedute individuali per i pazienti o i genitori dei pazienti; hanno durata di un’ora, si svolgono ogni 15 giorni e prevedono 6 moduli:
- Corticofobia
- Gestione del prurito
- Terapia
- Eczema e…dintorni
- Medicazione
- Vissuto di malattia e accettazione della malattia
Il paziente o i genitori del paziente atopico possono decidere se partecipare a tutti i moduli o a un numero limitato di essi. Altresì si può fare un percorso individuale e poi essere inseriti in un gruppo. Le sedute collettive accolgono:
- adolescenti atopici
- adulti atopici
- genitori di pazienti atopici di età inferiore ai 12 anni.
Nel primo incontro si privilegia la creazione del gruppo: giro di presentazioni, motivazioni, aspettative. Si entra, poi, nel vivo del lavoro utilizzando i seguenti moduli :
- Utilizzare il farmaco/ cosmeceutico
- Conoscere del trattamento in atto:
-
- quanto usarne
- come
- in quale orario
- quando passare ad altro
- Coinvolgere i familiari nelle cure
- Saper spiegare la malattia a chi è vicino
- Aver superato false convinzioni sui farmaci (esempio: corticofobia)
- Saper esprimere le loro emozioni correlate alla malattia
- Saper condividere l’esperienza di malattia con gli altri
- Utilizzare uno strumento di autovalutazione (PO- SCORAD)
- Saper spiegare:
-
- Cronicità
- Infiammazione
- Fattori genetici
- Alterazioni barriera cutanea
- Carattere di non infettività
- Riconoscere sulla pelle:
-
- Secchezza
- Lesione essudante
- Lesione lichenificata
- Lesione diversa: herpes,impetigine
- Tecniche alternative al grattamento
- Nozioni corrette su:
-
- abbigliamento
- igiene personale
- ambiente
- Riconoscere dei trattamenti:
-
- meccanismo d’azione
- modalità di uso
- effetti collaterali
- Evitare le situazioni pericolose
GLI STRUMENTI DI SUPPORTO
Gli strumenti usati per le sedute educazionali sono di diversa natura; possono essere giochi (es. il giro dell’oca dell’atopia) adattati al problema, cartoline o foto evocative, ecc. I partecipanti ai gruppi possono anche essere coinvolti con giochi di ruolo. A questo proposito, ad esempio, negli adolescenti si può far interpretare a un ragazzo il malato, ad un altro la mamma o il papà e a un terzo il medico. Con grande naturalezza emergeranno le situazioni conflittuali di questa triade e si valuterà insieme come superarle. Gli adolescenti non sono facili da coinvolgere ma strumenti e linguaggio adeguati sono di grande aiuto.
Nell’ambito dei gruppi o delle sedute individuali si può essere molto pragmatici: mostrare il bagnetto nel lattante, insegnare una corretta medicazione.
Al termine del programma educazionale vengono consegnati al paziente: una lettera per il medico curante e un questionario sul lavoro al quale hanno partecipato con l’obiettivo di continuare a migliorare i programmi. I pazienti hanno a disposizione un numero telefonico e un indirizzo mail per rimanere legati alla scuola. A distanza di sei mesi dall’aver seguito il programma educazionale i pazienti sono nuovamente convocati per una valutazione dell’efficacia.
VALUTAZIONI CONCLUSIVE
I risultati sono molto incoraggianti: i farmaci e/o i cosmeceutici sono utilizzati con maggior consapevolezza e con un conseguente risparmio, la tolleranza alla malattia è aumentata, si ha la conferma di quanto sostiene Alain Golay in molti suoi articoli: 1 Euro investito in educazione terapeutica fa risparmiare 4 Euro per la gestione della malattia.
Bibliografia
- Assal JP, La Croix A. F (2001). L’educazione terapeutica dei pazienti. la Feltrinelli
- Charon R, Wyer P, NEBM Working Group (2008). Narrative evidence based medicine. Lancet;371(9609): 296-7
- Gauthier JM (1993). L’enfant malade de sa peau: approche psychosomatique de l’allergie precoce. Dunod ed.