Documento di Consenso sulle Cure Palliative nel Grande Anziano a Domicilio, nelle Residenze e in Hospice

Sezioni che saranno progressivamente pubblicate:

Assistenza infermieristica palliativa

L’alimentazione e l’idratazione

La valutazione del dolore nella persona non comunicante

La terapia farmacologica e gli accertamenti diagnostici

La gestione delle infezioni

GLI INTERVENTI DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA

Spazio Discussione

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RACCOMANDAZIONI

L’IDENTIFICAZIONE DEL GRANDE ANZIANO CHE NECESSITA DI CURE PALLIATIVE

RACCOMANDAZIONE 1: Valutare periodicamente, nell’ambito della  valutazione multidimensionale geriatrica, gli indicatori nutrizionali, lo stato funzionale e la funzione cognitiva. Il progressivo peggioramento aumenta il rischio di mortalità a 12 mesi. Sono richiesti ulteriori studi per stabilire se l’utilizzo routinario di indici prognostici basati sulla valutazione multidimensionale geriatrica possa migliorare la gestione clinica della persona

RACCOMANDAZIONE 2: Utilizzare negli anziani affetti da demenza la Clinical Dementia Rating Scale e/o la Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANS-S). Il loro utilizzo  migliora l’affidabilità prognostica.

RACCOMANDAZIONE 3: Utilizzare sistematicamente uno strumento di valutazione del bisogno di cure palliative. Il loro utilizzo migliora in tutti i setting l’identificazione delle persone che necessitano di un approccio palliativo.

GLI INTERVENTI PALLIATIVI NEL GRANDE ANZIANO

La discussione sulla pianificazione anticipata delle cure

RACCOMANDAZIONE 4: Discutere la pianificazione delle cure di fine vita con la persona e la sua famiglia: ciò migliora la concordanza tra le preferenze espresse e le cure ricevute.

L’assistenza infermieristica palliativa

RACCOMANDAZIONE 5a: In tutti i contesti di cura pianificare l’assistenza infermieristica palliativa considerando i bisogni e le preferenze della persona e della sua famiglia, privilegiando interventi orientati al comfort.

RACCOMANDAZIONE 5b: Aumentare le competenze dei team di cure palliative per migliorare l’individuazione dei sintomi, il loro controllo e la qualità della vita.

RACCOMANDAZIONE 5c: Garantire la continuità delle cure nelle transizioni tra servizi, strutture e luoghi di cura.

RACCOMANDAZIONE 5d:Garantire una risposta tempestiva a seguito di un repentino cambiamento dello stato clinico.

L’alimentazione e l’idratazione

RACCOMANDAZIONE 6a: Adottare una procedura decisionale che coinvolga la persona, i suoi familiari e gli operatori sanitari per iniziare/non iniziare/sospendere la nutrizione artificiale; quando la persona non fosse in grado di comunicare considerare le Disposizioni Anticipate di Trattamento, se disponibili. La procedura dovrà considerare la condizione clinica, i benefici attesi, i possibili danni, la qualità della vita, il benessere psicologico, relazionale, spirituale e sociale della persona. Sospendere la nutrizione artificiale quando non si manifesta il beneficio atteso.

RACCOMANDAZIONE 6b: Iniziare la nutrizione artificiale solo quando vi sia la ragionevole ipotesi clinica che la sopravvivenza prevista per l’evoluzione naturale della malattia sia ridotta dalla concomitante malnutrizione, secondaria all’impossibilità di assumere alimenti per via orale.

RACCOMANDAZIONE 6c: Nella persona con demenza in fase avanzata non ricorrere all’alimentazione tramite gastrostomia o digiunostomia percutanea. Tale procedura non migliora la sopravvivenza ed è associata ad un alto rischio di complicanze, a meno che non sia indicata per una condizione, che limita l’alimentazione per os,  potenzialmente reversibile.

RACCOMANDAZIONE 7a: Adottare una procedura decisionale che coinvolga la persona, i suoi familiari e gli operatori sanitari per iniziare/non iniziare/sospendere l’idratazione artificiale; quando la persona non fosse in grado di comunicare considerare le Disposizioni Anticipate di Trattamento, qualora disponibili. La procedura dovrà considerare la condizione clinica, i benefici attesi, i possibili danni, la qualità della vita e il benessere psicologico e spirituale della persona.Sospendere l’idratazione artificiale quando non si manifesta il beneficio atteso.

RACCOMANDAZIONE 7b: Associare alla decisione di non iniziare o di sospendere l’idratazione la comunicazione alla persona e alla sua famiglia relativamente agli interventi che saranno implementati per ridurre il disagio associato ai sintomi disturbanti quali la sete e la secchezza delle fauci.

La valutazione del dolore nella persona non comunicante

RACCOMANDAZIONE 8a: Valutare la presenza di dolore nelle persone non comunicanti attraverso un approccio multidimensionale, osservando il comportamento durante le attività della vita quotidiana: modifiche del comportamento abituale (relazioni e attività) suggeriscono la presenza di dolore. Il caregiver o l’operatore sanitario che meglio conosce l’assistito è il più adatto a cogliere i cambiamenti del comportamento.

RACCOMANDAZIONE 8b: Adottare uno strumento osservazionale per valutare la presenza del dolore, scegliendo quello più applicabile nel contesto, considerandone l’utilità clinica.

La terapia farmacologica e gli accertamenti diagnostici

RACCOMANDAZIONE 9a: Verificare sistematicamente, di pari passo con l’evoluzione clinica, gli obiettivi delle terapie: trattamento patologia/e, terapia sostitutiva, controllo sintomi.

RACCOMANDAZIONE 9b: Effettuare periodicamente la riconciliazione terapeutica per individuare, in relazione all’evoluzione clinica, i farmaci potenzialmente inappropriati e il rischio di non aderenza.

RACCOMANDAZIONE 9c: Sottoporre il paziente anziano con limitata aspettativa di vita alle sole indagini diagnostiche utili ad identificare una condizione clinica la cui risoluzione, attraverso un intervento adeguato, possa migliorare la sintomatologia e la qualità di vita.

RACCOMANDAZIONE 10a: Trattare sempre il dolore e ogni sintomo che causa sofferenza accompagnando, quando possibile, la persona nella scelta terapeutica e rispettando la sua volontà.

RACCOMANDAZIONE 10b: Utilizzare, per il trattamento del dolore cronico nei pazienti anziani, il paracetamolo o, se non efficace, i farmaci oppioidi. Utilizzare antidepressivi e anti-convulsivanti per il trattamento del dolore neuropatico. Non utilizzare gli antinfiammatori non steroidei per il trattamento del dolore cronico nei pazienti anziani.

La gestione delle infezioni

RACCOMANDAZIONE 11a: Utilizzare sistematicamente nella pratica clinica appropriati criteri diagnostici nei diversi quadri infettivi.

RACCOMANDAZIONE 11b: Prescrivere il trattamento antibiotico nel sospetto clinico che sia l’infezione la causa di dolore, dispnea o altri sintomi, attuando in ogni caso interventi palliativi per ridurre la sofferenza della persona.

GLI INTERVENTI DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA

RACCOMANDAZIONE 12a: Considerare le risorse del sistema famigliare, i bisogni relazionali, emotivi e affettivi, la possibile resilienza dei singoli membri, le preoccupazioni e le aspettative dei caregiver al fine di pianificare gli interventi di supporto.

RACCOMANDAZIONE 12b:  Considerare il livello di alfabetizzazione sanitaria e di istruzione dei caregiver per fornire informazioni comprensibili e utilizzabili; tuttavia nessuno strumento di valutazione dell’alfabetizzazione sanitaria tra quelli proposti in letteratura ha dimostrato di migliorare i risultati.

RACCOMANDAZIONE 12c: Valutare le potenzialità di adattamento e i fattori di rischio legati alle caratteristiche  del caregiver e del sistema famigliare (burden,  benessere, salute e risorse individuali, sociali, relazionali, economiche).

RACCOMANDAZIONE 12d: Pianificare interventi di sostegno al compito di cura dei caregiver.

RACCOMANDAZIONE 12e:  Adottare un modello di case management affidando il compito di case manager ad un professionista con le competenze necessarie a rispondere ai bisogni espressi dalla persona e dal suo caregiver.

RACCOMANDAZIONE 12f:  Promuovere la collaborazione tra professionisti sanitari e sociali per pianificare interventi integrati di supporto al caregiver.

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Documento di Consenso

SOMMARIO DEL DOCUMENTO DI CONSENSO

ASPETTI METODOLOGICI e DEFINIZIONE DEL PROBLEMA

Obiettivi – Metodo – Comitato Tecnico Scientifico – Panel Giuria – Presidenti della Conferenza di Consenso – Moderatori della Conferenza di Consenso – Dichiarazione conflitto di interesse – Supporto incondizionato

ASPETTI INTRODUTTIVI

Grande anziano: definizione – Il vissuto odierno del morire – Desideri e preferenze nel grande anziano con limitata attesa di vita: comunicazione della prognosi e pianificazione delle cure – Cambio di paradigma: gestione dei sintomi e qualità della vita – Bibliografia

IDENTIFICAZIONE DEL GRANDE ANZIANO CHE NECESSITA DI CURE PALLIATIVE

Razionale – Quesito 1: Quali indicatori identificano la prognosi e il bisogno di cure palliative nel grande anziano? – Quesito 2: L’utilizzo degli indici prognostici di mortalità migliora l’affidabilità prognostica nel grande anziano? – Quesito 3: Gli strumenti di valutazione del bisogno di cure palliative sono affidabili nell’identificare il bisogno di cure palliative nel grande anziano? – Bibliografia

GLI INTERVENTI PALLIATIVI NEL GRANDE ANZIANO

La discussione sulla pianificazione anticipata delle cure

Razionale – Quesito 4: La discussione sul fine vita e la pianificazione anticipata delle cure migliorano la concordanza tra le preferenze della persona e le cure di fine vita ricevute ? – Assistenza infermieristica palliativa – Quesito 5: Quali modelli di assistenza palliativa si correlano ad esiti migliori? – Bibliografia

Sezioni che saranno progressivamente pubblicate:

L’alimentazione e l’idratazione

Razionale – Quesito 6: Quali sono i criteri per iniziare, non iniziare o sospendere la nutrizione artificiale? – Quesito 7: Quali sono i criteri per iniziare, non iniziare o sospendere l’idratazione artificiale?

La valutazione del dolore nella persona non comunicante

Quesito 8: Per valutare la presenza di dolore in una persona non in grado di comunicare è efficace l’adozione di uno strumento oggettivo di valutazione del dolore?

La terapia farmacologica e gli accertamenti diagnostici

Razionale – Quesito 9: Quali farmaci e quali accertamenti diagnostici sono considerati potenzialmente inappropriati nei pazienti anziani con limitata aspettativa di vita? – Quesito 10: Quali farmaci utilizzare per il trattamento del dolore nel grande anziano?

La gestione delle infezioni

Quesito 11: È appropriata la terapia antibiotica nell’anziano con aspettativa di vita limitata?

Bibliografia

GLI INTERVENTI DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA

Razionale – Quesito 12: Quali interventi di supporto al caregiving sono efficaci? – Bibliografia

Glossario degli acronimi

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ASPETTI METODOLOGICI e DEFINIZIONE DEL PROBLEMA

Obiettivi

Gli obiettivi della Conferenza di Consenso promossa da APRIRE network sono:

Definire i criteri prognostici di terminalità specifici per il grande anziano.

Identificare gli interventi palliativi appropriati per l’assistenza e la cura del grande anziano, a domicilio, nelle strutture residenziali e in hospice.

Identificare gli interventi per il supporto alla famiglia e ai caregiver formali e informali.

Individuare criteri e indicatori per la valutazione della qualità dell’assistenza e della cura nelle fasi terminali della vita del grande anziano.

Metodo

Il metodo scelto è quello della Conferenza di Consenso (Sistema Nazionale per le Linee Guida, 2013)[1] che risulta essere uno degli strumenti disponibili per raggiungere, attraverso un processo formale, un accordo tra diverse figure rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse e complesse, favorendo la scelta di orientamenti il più possibile uniformi nella pratica clinica nell’ottica di fornire ai pazienti la migliore qualità di cura in rapporto alle risorse disponibili.

Per ciascuno dei 12 quesiti formulati dal Comitato Tecnico Scientifico è stata condotta una revisione della letteratura primaria e secondaria su tre database (PubMed, Cochrane e Cinahl) considerando gli ultimi 10 anni (ultima consultazione 31 marzo 2018). Sono stati inclusi anche articoli di letteratura suggeriti dai database come rilevanti e articoli individuati nella bibliografia dei singoli articoli.

La scelta dei database è stata determinata dal fatto che il tema della conferenza è multidisciplinare.

[1] Sistema nazionale per le linee guida  “Come organizzare una Conferenza di Consenso” – Data di pubblicazione: novembre 2009  – Data di aggiornamento: novembre 2013

Comitato Tecnico Scientifico

APRIRE Network ha individuato un gruppo di esperti appartenenti alle diverse discipline coinvolte che hanno costituito il Comitato Tecnico Scientifico che ha elaborato il presente documento.

Componenti il Comitato Tecnico Scientifico:

Ermellina Zanetti, Infermiera VicePresidente Associazione APRIRE Network, Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico;

Daniele Bellandi, Medico geriatra Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus, Sospiro (CR).

Cinzia Bertelli, Infermiera cure palliative ANT;

Corrado Carabellese, Medico geriatra Fondazione Casa di Dio Brescia, Associazione Geriatri Extraospedalieri;

Deborah Chiesa, Medico Specializzanda in Geriatria Università degli Studi di Brescia;

Simonetta Di Meo, Infermiera Dirigente Servizio Infermieristico Territoriale ASST Spedali Civili BS;

Gianbattista Guerrini, Medico geriatra Fondazione Brescia Solidale; Società Italiana di Gerontologia e Geriatria;

Pierangelo Lora Aprile, Medico di Medicina Generale ATS Brescia – Desenzano del Garda; Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie;

Gian Franco Massarelli, rappresentante dei pazienti Associazione “Dall’altra parte: medici, infermieri, operatori e pazienti insieme”;

Federico Nicoli, Bioeticista Servizio di Etica Clinica presso Casa di Cura Domus Salutis Brescia -Fondazione Teresa Camplani; Centro di Ricerca in Etica Clinica Università degli Studi dell’Insubria, Varese;

Paola Ponton, Psicologa Azienda per l’Assistenza Sanitaria AAS N.3 Friuli;

Serena Sperotto, Infermiera Cure Domiciliari ASST Brescia;

Giovanni Zaninetta, Medico palliativista Unità Operativa di Cure palliative Casa di Cura Domus Salutis Brescia – Fondazione Teresa Camplani; Società Italiana Cure Palliative.

Panel Giuria

La Federazione Nazionale Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, la Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche, il Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi, l’Istituto Superiore di Sanità, il Centro di Ricerca per l’Etica Clinica – Università dell’Insubria – Varese, le Società Scientifiche (Associazione Geriatri Extraospedalieri, Associazione Infermieri di Famiglia e Comunità, Associazione Italiana di Psicogeriatria, Società Italiana Cure Palliative, Società Italiana di Gerontologia e Geriatria, Società Italiana di Medicina Generale, Società Italiana di Geriatria Ospedale Territorio) su invito di APRIRE hanno costituito il Panel Giuria che ha valutato il documento preliminare, ha proposto correzioni e integrazioni e, in sede di Conferenza di Consenso celebrata a Roma il 24 ottobre 2018, ha approvato il presente Documento di Consenso.

Componenti il Panel Giuria:

Fulvio Borromei, Medico di Medicina Generale, Federazione Nazionale Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri;

Flavia Caretta, Medico Geriatra,  Società Italiana di Gerontologia e Geriatria (SIGG);

Mariangela Cogoni, Infermiera, Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (FNOPI);

Renato Fanelli  Medico di Medicina Generale, Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMG);

Giuseppe Galetti,  Medico geriatra,  Società Italiana di Geriatria Ospedale Territorio (SIGOT);

David Lazzari, Psicologo, Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (CNOP);

Italo Penco, Presiente Società Italiana Cure Palliative (SICP);

Mario Picozzi, Direttore Centro di Ricerca in Etica Clinica Università dell’Insubria Varese;

Stefano Pieretti, Primo Ricercatore presso Istituto Superiore di Sanità (ISS);

Salvatore Putignano, Medico Geriatra, Associazione Geriatri Extraospedalieri (AGE);

Consuelo Rota, Infermiera, Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (FNOPI);

Flaminia Rozzi, Infermiera, Associazione Infermieri di Famiglia e Comunità (AIFeC);

Marco Trabucchi, Presidente Associazione Italiana di Psicogeriatria (AIP).

Presidenti della Conferenza di Consenso

Fulvio Lonati, Presidente APRIRE Network

Gianlorenzo Scaccabarozzi, Presidente Comitato Scientifico Fondazione Floriani

Moderatori della Conferenza di Consenso

Matteo Crippa,  Fondazione Floriani

Giacomo Pellegrini, Fondazione Floriani

Dichiarazione conflitto di interesse

Come è noto, la conferenza di consenso è una modalità di risposta a quesiti relativi all’efficacia e ai rischi di applicazioni cliniche e interventi biomedici o di sanità pubblica oggetto di specifiche controversie, con l’obiettivo di ridurre la variabilità dei comportamenti e/o orientare la ricerca futura verso quelle aree poco esplorate ma ritenute significative da tutti i soggetti interessati.  Nello sviluppo dei documenti per la pratica clinica, è necessario assicurare che le valutazioni siano affidate ad esperti dotati delle migliori competenze tecnico-scientifiche, i quali potrebbero avere degli interessi legati alla loro stessa expertise.

Per garantire l’integrità del giudizio professionale e preservare la fiducia dei cittadini, tutti i soggetti coinvolti nella redazione, valutazione e approvazione del Documento di Consenso “Cure palliative nel grande anziano a domicilio, nelle residenze e in hospice” hanno dichiarato, su apposito modulo predisposto dal Centro di Eccellenza Clinica, la Qualità e la Sicuezza delle Cure dell’Istituto Superiore di Sanità (CNEC, 2018), la loro situazione relativa a ad  ogni interesse finanziario, professionale o di altro tipo rilevante per l’argomento in esame che potrebbero indebitamente influenzare l’imparzialità del giudizio. I componenti del Comitato Tecnico Scientifico, del Panel Giuria, i Presidenti e i Moderatori della Conferenza di Consenso hanno dichiarato l’assenza di interessi finanziari, professionali o di altro tipo rilevanti per il tema della Conferenza di Consenso.

Supporto incondizionato

Hanno contribuito alla realizzazione della Conferenza di Consenso:

Ente Nazionale di Previdenza ed Assistenza Medici (E.N.P.A.M.) che ha messo a disposizione la propria sede per la celebrazione della Conferenza di Consenso.

Fondazione Guido Berlucchi che ha contribuito alle spese per la realizzazione della Conferenza di Consenso con una donazione liberale all’Associazione APRIRE-onlus di Euro 8.000,00. Tutte le spese sostenute (viaggi e ospitalità Comitato Tecnico Scientifico, Panel Giuria, Presidenti e Moderatori della Conferenza; stampa dei programmi e del materiale per la Conferenza; coffee breack e lunch) sono rendicontate e pubblicate sul sito Aprire Network alla pagina: https://www.aprirenetwork.it/assemblea/

Fondazione Floriani che ha supportato la redazione del Documento e la Celebrazione della Conferenza attraverso  la Consulenza, la Presidenza e la Moderazione degli esperti: Dr. Lorenzo Scaccabarozzi, Dr. Matteo Crippa e Dr. Giacomo Pellegrini.

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ASPETTI INTRODUTTIVI

A cura del comitato tecnico scientifico

Dal loro esordio negli anni sessanta nel Regno Unito, le cure palliative si sono estese in tutto il mondo occidentale, acquistando le caratteristiche di una vera e propria disciplina specialistica (Hillier 1988). Sviluppatesi nel contesto assistenziale della malattia oncologica avanzata, le cure palliative sono state in seguito estese all’AIDS o ad altre malattie croniche come lo scompenso cardiaco, l’insufficienza renale, l’insufficienza epatica, le broncopneumopatie croniche ostruttive e le sindromi neurologiche degenerative. Terminale viene inteso comunemente il paziente con aspettativa di vita non superiore a sei mesi, ma l’identificazione in termini così rigidi si è dimostrata difficile da attuare, in particolare nel caso di diagnosi non correlate al cancro (Venturiero et al. 2000; Christakis and Lamont 2000). Per ovviare a questa grave limitazione, il National Hospice Organization (Stuart, 1996) negli Stati Uniti, ha proposto dei criteri di eleggibilità per il ricovero in hospice, basati su dati anamnestici, clinici e laboratoristici che sono stati successivamente utilizzati per l’identificazione dei pazienti terminali. Tuttavia, il tentativo di validazione clinica di tali criteri in pazienti con malattie croniche avanzate non neoplastiche, ha dimostrato la loro inattendibilità predittiva (Fox et al. 1999). L’accuratezza predittiva di terminalità, utilizzando criteri rigidi, risulta ancor più difficile nei pazienti anziani e molto anziani, caratterizzati da polipatologia, politerapia e dalla presenza di disabilità funzionale e cognitiva, per lo più con le caratteristiche della disabilità progressiva.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità afferma da tempo che i principi delle cure palliative dovrebbero essere applicati il più precocemente possibile nel corso di una malattia cronica (Sepúlveda et al. 2002)anche in considerazione del fatto che nei paesi ad alto reddito, il 75% delle morti è causato da condizioni croniche progressive avanzate.

Il progressivo e rapido invecchiamento generale della popolazione e il costante incremento dell’incidenza e prevalenza di condizioni di cronicità complesse comportano condizioni cliniche di estrema fragilità e di grave sofferenza. Si stima che per l’1,5% della popolazione l’accesso alle Cure Palliative (CP) sia appropriato e necessario (Scaccabarozzi et al.2015).

L’approccio moderno al fine vita si divide in due momenti: il primo, spesso mesi o anni prima della morte, può costituire l’inizio del processo di identificazione dei pazienti con necessità di cure palliative attraverso il riconoscimento di alcuni indicatori o variabili che facilitano l’identificazione precoce; il secondo riguarda gli ultimi giorni o settimane di vita e corrisponde al paradigma fuori moda della fornitura di cure palliative molto tardiva (Boyd and Murray 2010).

Tuttavia si osserva in tutti i setting di cura e assistenza (ospedale, strutture socio sanitarie, cure intermedie e assistenza domiciliare) la difficoltà a riconoscere il bisogno di cure palliative nel grande anziano, ovvero quando la cura e l’assistenza, da preventiva, curativa, riabilitativa debba esclusivamente assicurare interventi che massimizzino il comfort, il controllo dei sintomi disturbanti con l’obiettivo di garantire la qualità della vita.

Dati di letteratura documentano che nelle strutture residenziali per anziani dinanzi ad un progressivo peggioramento del quadro clinico e funzionale, anche in un soggetto molto fragile, vi è difficoltà e incertezza ad individuare l’avvicinarsi del fine della vita: il 30% degli anziani inviati in ospedale per accertamenti e trattamenti, muore in ospedale (Barclay et al. 2014).

Ahearn ha analizzato tutte le ammissioni in un periodo di 94 giorni presso un’unità di medicina per acuti di un ospedale inglese, confrontando coloro che provenivano da strutture residenziali con gli ultra settantenni provenienti dal domicilio. I residenti avevano significativamente meno probabilità di sopravvivere al ricovero delle persone anziane che vivevano a domicilio: 33,9% dei residenti è deceduto in ospedale rispetto al 15,7% coloro che provenivano dal domicilio (OR 2,76 CI 1,6-4,7 p=0.0002). Dopo 6 settimane dall’ammissione in ospedale, tra coloro che sono stati dimessi presso la stessa struttura residenziale da cui provenivano prima del ricovero, il 14,6% ha avuto un re-ricovero e il 26,8% è deceduto. Gli anziani con un livello più elevato di comorbilità avevano meno probabilità di sopravvivere al ricovero e maggior rischio di morte a 6 settimane dal ricovero (Ahearn et al. 2010).

La precoce identificazione dei grandi anziani che potrebbero beneficiare di interventi palliativi si è dimostrata efficace sia per quanto riguarda il miglioramento della qualità di vita degli anziani e dei loro famigliari, sia per una riduzione dei costi a fronte di una migliore appropriatezza degli interventi (Temel et al. 2010; Greer et al. 2012; McNamara et al. 2013).

Una revisione della letteratura (Cimino and McPherson 2014) ha evidenziato che l’approccio palliativo ad anziani ospiti di strutture residenziali migliora gli esiti clinici, i processi di assistenza e la percezione della qualità delle cure da parte dei familiari. In particolare migliora la gestione del dolore e degli altri sintomi disturbanti (dispnea, affaticamento) e l’appropriatezza delle terapie farmacologiche.

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Grande anziano: definizione

Gianbattista Guerrini, Deborah Chiesa, Corrado Carabellese, Daniele Bellandi

La percentuale di persone anziane nella popolazione è in aumento in quasi tutti i paesi. Entro il 2050, circa 2 miliardi di persone nel mondo avranno un’età di 60 anni o più, con 400 milioni di persone di età superiore agli 80 anni.

L’aumento progressivo dell’aspettativa di vita ed il miglioramento delle condizioni cliniche e funzionali che, secondo gli studi di coorte, ha accompagnato tale fenomeno ha da tempo indotto a distinguere una “terza età” definita prevalentemente su base cronologica (l’aver compiuto e superato i 65 anni) da una “quarta età” (il cui limite cronologico si è andato spostando negli ultimi decenni dai 75 agli 80 agli 85 anni) caratterizzata, “pur nell’estrema variabilità delle espressioni fenotipiche” da “maggiore e più intenso declino biologico e funzionale, con elevata morbosità e fragilità” (Senin et al. 2013) e da un crescente rischio di ospedalizzazione, di istituzionalizzazione e di morte.

Con il termine “grande vecchio” (oldest old) si vuole far riferimento alla persona che ha intrapreso l’ultimo tragitto del suo percorso di invecchiamento connotato:

da un’età molto avanzata (>85);

dalla progressiva difficoltà a ricostruire nuovi equilibri clinico-funzionali in risposta alle modificazioni indotte dal processo di invecchiamento, dall’accumularsi negli anni delle conseguenze della (poli)patologia cronica e dal rapporto della persona con il contesto di vita;

da una condizione di crescente “fragilità” intesa, al di là del suo fenotipo somatico e cognitivo, come uno stato di maggiore vulnerabilità agli stress che comporta un aumentato rischio di disabilità, declino funzionale, ospedalizzazione e mortalità (Fried et al. 2001). Con riferimento alla popolazione generale studi in tutto il mondo riportano che la prevalenza della fragilità varia dal 4,9% al 27,3% (Choi, Ahn, and Kim 2015);

dalla coesistenza di multiple malattie croniche (e, di conseguenza, di sintomi e politerapia cronici) tra di loro interagenti (Kane 2002);

dall’alto rischio o dalla presenza di “disabilità” funzionale, per lo più con le caratteristiche della disabilità progressiva (Ferrucci et al. 1996);

dall’elevata prevalenza di compromissione cognitiva;

dalla necessità di supporto sociosanitario e, non raramente, dalla debolezza della rete di supporto familiare e di prossimità.

In questa prospettiva la cura del grande vecchio pone la medicina di fronte a due sfide:

da una parte la necessità di affrontare la complessità e l’instabilità tipiche della condizione clinica ed esistenziale di questi pazienti, mantenendo l’equilibrio tra accanimento terapeutico ed abbandono (ageism) integrando la medicina dell’evidenza con la presa in carico multidimensionale, l’approccio funzionale e la valorizzazione dei nuovi equilibri clinico-funzionali;

dall’altra la difficoltà di individuare, nel continuum che spesso caratterizza la traiettoria verso la disabilità, il punto in cui viene superata la soglia dell’irreversibilità della condizione clinica e diventa indispensabile l’approccio sintomatico e palliativo.

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Il vissuto odierno del morire

Federico Nicoli, Paola Ponton

Nelle strutture sanitarie e assistenziali si presentano quotidianamente molteplici situazioni in cui si pongono questioni rilevanti riguardo all’approccio terapeutico al grande anziano portatore di comorbilità e affetto da una malattia inguaribile che si sta avvicinando alla fine della vita. Tale condizione apre, per l’équipe sanitaria, scenari terapeutici di non facile soluzione. Al contempo, nella società occidentale contemporanea, sovente i temi del fine vita e della morte sono celati da un velo che rende ostica anche una semplice comprensione delle difficoltà riscontrate nelle strutture sanitarie e assistenziali. Vivere più a lungo, raggiungere età molto elevate, prolungare la vita, ma non necessariamente la qualità della stessa, sono temi che animano un dibattito culturale presente sia nella letteratura scientifica sia nei mass media. Il dibattito si articola tra questioni antropologiche, sociologiche, giuridiche, etiche, psicologiche e sanitario-assistenziali all’interno di un tempo qualificato come “il tempo delle scelte” (Black and Csikai, 2015).

Pensare alla morte, dare un senso alla morte, affrontare la morte, definire la morte sono questioni che hanno permeato il pensiero dell’umanità, epoca dopo epoca, in un continuum tra evitamento e fronteggiamento. Nel secolo scorso Aries e Gorer hanno sostenuto che la civiltà occidentale avesse sostituito il tabù del sesso con quello della morte attuando una rimozione della stessa e da allora diversi studi hanno evidenziato come reazioni di rimozione, di negazione, di evitamento, di fuga o di nascondimento caratterizzano la nostra società (Ross, 1976), che pur talvolta la edulcora (la cosiddetta “morte amica”) o la esibisce tra mistificazioni o spettacolarizzazioni. Negli ultimi due decenni tuttavia è in atto un importante processo di trasformazione culturale, di cambiamento di prospettive non sempre di facile interpretazione, sia per gli aspetti evolutivi che per la mancanza di studi estesi (Mola and Crisci 2001)o dedicati a specifiche coorti di popolazione come i grandi anziani. Sicuramente il movimento per le cure palliative ha attivato nuove sensibilità nel mondo sanitario e nella popolazione con un approccio più pragmatico e concreto al morire e all’ultimo tempo della vita, percepiti come spazio e tempo per azioni, scelte, espressioni di volontà soggettive, quasi a riappropriarsi di questo tempo della propria vita, anziché restare annichiliti dall’angoscia della morte.

La possibilità di intervenire su una persona molto anziana alla fine della vita, apre questioni che riguardano non solamente la giurisprudenza – cosa sia lecito fare o non fare – ma anche aspetti culturali, etici e psicologici. Questi aspetti toccano il morente e tutti coloro che sono coinvolti nella situazione: operatori e familiari innanzitutto.

Il tema della morte mette in gioco fattori diversi che rendono difficile l’identificazione di certezze univoche e condivise. Ciò dipende dal fatto che la mappa dei valori morali del mondo contemporaneo nella relazione medico-paziente è supportata sia da diversi principi – autonomia, beneficenza, non maleficenza, giustizia – (Beauchamp and Childress, 2009) sia da riferimenti culturali e religiosi eterogenei e da una certa difficoltà ad affrontare il tema della fine della vita, qualora non si sia direttamente chiamati in causa. Complessità e ambivalenza connotano ogni analisi sul tema: la ricerca clinica e il progresso tecnologico sembrano sostenere la possibilità di affrontare in modo approfondito e condiviso questo tema, ma al contempo il crescente potere della tecnica e delle biotecnologie offre potenti antidoti alla morte, come se questa potesse essere allontanata per un tempo illimitato.  Analogamente studi e progetti affrontano in modo pragmatico il tempo della fine della vita (SIAARTI, 2018; SICP-SIN, 2018), ed altri introducono dimensioni spirituali e valutazioni che oltrepassano gli aspetti scientifici tradizionali (Testoni, 2014; Arnold and Lloyd 2014)chiedendo nuove sensibilità anche al mondo sanitario-assistenziale. Sul piano etico infine, la soggettività si può declinare nell’assoluta difesa del principio di autonomia che tuttavia cela spesso un vissuto di solitudine della persona, dei famigliari e degli operatori sanitari, che sono chiamati quotidianamente a rispondere anche con atti clinici. Si viene così a definire una sorta di zona grigia in cui il criterio della proporzionalità dei trattamenti non risulta essere ben definito e ben comprensibile agli attori impegnati nella gestione di un caso clinico.

Non è facile comprendere e condividere i momenti di sofferenza della persona per coloro che se ne prendono cura: la complessità nel bilanciare valori e opzioni terapeutiche differenti richiede di imprimere un significato che la rappresenti ai gesti e alle scelte dei vari protagonisti.

Anche in questo caso, infatti, alcune ricerche evidenziano una forte spinta verso processi di partecipazione nella costruzione delle preferenze riguardo il fine vita (Lloyd-Williams et al. 2007; Steinhauser et al. 2001; Borreani et al. 2008;Kelly 2006) orientate ad evitare posizioni estreme, soprattutto di tipo eutanasico.

La difficoltà nel gestire la sofferenza, dovuta dalla contraddizione tra la richiesta di perfezione, di benessere, di felicità, di amore e la privazione di tutto ciò, determinata dalla malattia terminale, apre questioni che il diritto e la bioetica sono chiamati ad affrontare.

La legge N° 38 del 2010 sulla terapia del dolore e le cure palliative, la recente legge sul fine vita (Legge 22 dicembre 2017- n. 219)e, prima ancora, la Costituzione Italiana affermano in modo inequivocabile tre importanti principi: l’inviolabilità della libertà, l’autonomia e la solidarietà sociale. Lo Stato tutela e difende la libertà, la vita e la salute dei singoli cittadini lungo tutto l’arco della loro vita anche se tali diritti talvolta possono tra loro opporsi.

Anche in ambito bioetico si riscontra un’importante riflessione in merito alla fine della vita considerando differenti principi e modelli, i quali, se presi singolarmente, non riescono a offrire una soluzione univoca ai quesiti presenti nella quotidiana pratica clinica. Scegliere come sia più corretto procedere, considerando le preferenze della persona e dei famigliari e le possibilità che l’arte medica permette, può essere una delle grandi sfide del prossimi anni.

Nella pratica clinica è possibile cercare soluzioni alla complessità e al conflitto, adoperandosi per un lavoro centrato sulla persona, la sua storia, la sua identità, i suoi bisogni, valori, desideri e legami, affinché la sua dignità possa essere rispettata. Un obiettivo della pratica clinica nello scenario della fine della vita è il sostegno alle persone nella ricerca della consapevolezza della propria finitudine, dei propri desideri, ma anche delle paure e delle resistenze e delle fragilità incombenti.

Una sfida a cui la medicina contemporanea “costringe” inevitabilmente, per la necessità di valutare tra le diverse possibili alternative di cura e di assistenza: ciascuno è pertanto chiamato a ricercare la propria “misura”, e ad offrire il proprio giudizio di proporzionalità, insieme ai curanti, affinché all’insistenza terapeutica si sostituisca l’accompagnamento invece che il temuto abbandono.

 Accompagnamento e condivisione che non sono solo il risultato di un’argomentazione astratta, ma, anzitutto, il frutto di un investimento emotivo-affettivo (e relazionale) a servizio della persona.

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Desideri e preferenze nel grande anziano con limitata attesa di vita: comunicazione della prognosi e pianificazione delle cure

Pierangelo Lora Aprile, Federico Nicoli

“Nothing about me without me” (Gerteis, 1993) è lo slogan emblema di un modello di cura centrato sulla persona e fondato sulla relazione tra chi riceve le cure e chi le offre.

C’è chi afferma che l’evoluzione della qualità delle cure in sanità è rappresentata dal passaggio dall’appropriatezza al valore (Ricciardi, 2008), inteso come “un qualcosa che in quanto prodotto o servizio valga per qualcuno, in relazione ad altre cose (spesso misurato in danaro)”.Il concetto di “valore” è strettamente collegato con quello di “patient-centredness” che nel corso delle ultime decadi è divenuta una dimensione, riconosciuta a livello internazionale, del più ampio concetto di qualità dell’assistenza sanitaria (Australian Commission on Safety and Quality in Health Care 2010).

Una delle otto dimensioni dei modelli di cura centrati sulla persona, definiti da un gruppo di lavoro della Harvard Medical School (http://pickerinstitute.org/about/picker-principles) è il rispetto dei valori, delle preferenze e dei bisogni espressi e riguarda la condivisione delle responsabilità delle decisioni tra chi assiste e chi è assistito, compresi amici e familiari: si tratta di focalizzare l’attenzione su una dimensione che riguarda il livello micro dell’assistenza sanitaria, ovvero la cura del singolo individuo ed è chiaro che a questo livello i pazienti possono offrire informazioni e approfondimenti sul significato di dignità, rispetto, privacy, bisogno di informazioni e conoscenza (N. Black and Jenkinson 2009).

“There Are Things I Can’t Do Anymore That I Wish I Could…” (Boockvar, Meier, and Story 2006): l’articolo introduce un rilevante aspetto delle cure palliative ai “grandi anziani” fragili. La storia di Mrs. K (89 anni) e del suo curante, Dr. T è un pretesto per affontare le modalità comunicative tra curante e curato nell’ottica di valutare i desideri e le preferenze, non tralasciando l’aspetto più rilevante che è quello di affrontare il problema della prognosi.

Il dialogo inizia con Mrs. K che fa una considerazione di frequente riscontro negli anziani: “Penso che sono andata molto avanti e che non posso durare ancora a lungo…”. E’ qui che si aggancia il Dr. T, che lungi dal banalizzare, minimizzare o sviare il discorso, raccoglie la provocazione e inizia una franca comunicazione sullo stato di salute di Mrs. K: l’insufficienza cardiaca che è progredita, la difficoltà di respiro e, rifacendosi a precedenti discussioni, le chiede se ritiene ancora valido l’accordo di qualche mese prima sulla rinuncia alle procedure DNR-DNI (Do Not Resuscitation–Do Not Intubate).

Il Progetto Arianna, uno studio osservazionale multicentrico, della durata complessiva di 18 mesi, promosso da Fondazione G. Berlucchi e Agenas, ha arruolato e monitorato pazienti con un aspettativa di vita inferiore ai 12 mesi. Lo studio ha avuto inizio il 1 marzo 2014 ed è terminato il 31 agosto 2015 e prevedeva che i Medici di Medicina Generale, dopo aver identificato con il Gold Standards Framework (GSF) (Thomas, 2011) i malati cronici in fase avanzata e con limitata aspettativa di vita, programmassero un colloquio strutturato finalizzato a discutere della prognosi. I risultati hanno rilevato che solo il 6% degli assistiti ha avuto un colloquio con il proprio medico durante il quale è stato affrontato il problema prognostico e, di questi, solo il 22% aveva accanto un famigliare (Scaccabarozzi, 2016).

La relazione tra tutti i protagonisti coinvolti in uno specifico caso clinico può essere riconosciuta come “luogo”ideale nel quale le competenze delle diverse figure sanitarie e la storia, non solo clinica, della persona e dei famigliari possano trovare una giusta sintesi per la condivisione di specifiche scelte. I diversi soggetti coinvolti possono avere differenti punti di vista: affrontarli sembra essere l’unica modalità per dar forma a quell’alleanza terapeutica che di per sè si struttura mettendo in relazione soggetti con competenze differenti. Tale alleanza ha un duplice obiettivo, da una parte evitare incomprensioni e silenzi comunicativi tra équipe, paziente e famigliari e dall’altra far interagire diversi soggetti con conoscenze e competenze differenti. Per l’équipe sanitaria, l’alleanza terapeutica comporta la piena comprensione dell’importanza del criterio della proporzionalità dei trattamenti – ove si incontrano la situazione clinica (considerando anche le chances di successo e la speranza di vita) e le preferenze della persona (tenendo conto anche degli oneri psicofisici per la persone e la sua  famiglia). Per la persona e i suoi famigliari, l’alleanza terapeutica porta a riconoscere la validità di quel rapporto di fiducia nel quale, data un’incertezza prognostica, si è in grado di procedere con gradualità sentendosi pienamente compresi.

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Cambio di paradigma: gestione dei sintomi e qualità della vita

Federico Nicoli, Giovanni Zaninetta

Negli ultimi tempi della vita deve prevalere l’attenzione alla condizione esistenziale piuttosto che alla condizione clinica della persona (Drane JF, 2010). Ciò può essere valorizzato da una grande attenzione alla dimensione soggettiva la quale richiama ad una priorità, quella di consentire alla persona, per quanto possibile, di concludere la vita secondo le proprie preferenze piuttosto che porre attenzione ed energie nella vana speranza di poter guarire da malattie che ormai non rispondono più ai trattamenti (Wilkie and Ezenwa 2013).

L’analisi in merito alla qualità della vita, irrimediabilmente segnata dall’evolversi di una patologia cronica evolutiva, si basa sul criterio della proporzionalità dei trattamenti (Lynn et al. 2002) che sposta l’attenzione, in questi momenti della vita, dal tentativo di fermare o rallentare stricto sensu l’evoluzione della patologia alla cura della persona e dei suoi sintomi. A questo punto della progressione della malattia i trattamenti si delineano come proporzionati se orientati ad offrire alla persona la possibilità di vivere una vita buona per ciò che ne resta.

Superando la frammentazione dell’approccio clinico finalizzato ad un futile controllo di una o più malattie non più controllabili, ci si deve orientare al gestire al meglio i sintomi disturbanti che le patologie recano con sè.

Il rapporto tra criteri clinici e preferenze della persona si delinea nella nozione di “qualità di vita” la cui interpretazione in relazione alla cura della malattia, apre a quella tipologia di trattamenti palliativi orientati da una parte al controllo dei sintomi e dall’altra ad offrire, per quanto possibile, la più alta qualità di vita alla persona malata.

In particolare, la necessità di personalizzare l’approccio diagnostico-terapeutico si manifesta nello stabilire all’interno delle terapie prescritte per le varie patologie una priorità che tenga conto del possibile trattamento causale dei sintomi e della scarsa invasività delle terapie stesse. Una riflessione ulteriore è riferita al setting clinico in cui la persona  è assistita, individuando nei casi specifici l’opportunità di evitare trasferimenti inappropriati in ospedali per acuti se non indirizzati al controllo, non altrimenti realizzabile, di sintomi disturbanti.

Rimodulare gli interventi in relazione a prospettive realistiche significa non attuare acriticamente tutti i provvedimenti diagnostico-terapeutici che sarebbero in teoria disponibili.ma esercitare un attivo discernimento sulle priorità e sulla loro proporzionalità,grazie alla relazione tra persona, medico e  familiari, nella quale alla persona spetta, ove possibile, la decisione finale.

Perdere di vista la qualità della vita di una persona che si sta avvicinando alla morte significa non riconoscere, anche in questo frangente, la presenza piena, anche solo nell’accompagnamento, di un atto medico-assistenziale necessario.

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IDENTIFICAZIONE DEL GRANDE ANZIANO
CHE NECESSITA DI CURE PALLIATIVE

Corrado Carabellese, Gianbattista Guerrini, Daniele Bellandi, Ermellina Zanetti

Razionale

La precoce identificazione dei grandi anziani che potrebbero beneficiare di interventi palliativi si è dimostrata efficace sia per quanto riguarda il miglioramento della qualità di vita degli anziani e dei loro famigliari, sia per una riduzione dei costi a fronte di una migliore appropriatezza degli interventi (Hall et al., 2008).

Una revisione della letteratura (Cimino & McPherson, 2014)ha evidenziato che l’approccio palliativo ad anziani ospiti di strutture residenziali migliora gli esiti clinici, i processi di assistenza e la percezione della qualità delle cure da parte dei familiari. In particolare migliora la gestione del dolore e degli altri sintomi disturbanti (dispnea, affaticamento) e l’appropriatezza delle terapie farmacologiche. E’ ridotto l’utilizzo di interventi invasivi come la contenzione fisica e la Gastrostomia Endoscopica Percutanea della quale, nel caso della demenza, non è stata dimostrata l’efficacia sulla sopravvivenza (Ticinesi et al., 2016).

Per migliorare l’identificazione delle persone con malattia cronica avanzata che necessitano di cure palliative la letteratura recente si è concentrata su due aspetti:

  1. l’identificazione precoce dell’esigenza di cure palliative;
  2. le 3 traiettorie di fine vita nelle malattie croniche: acuta, intermittente e graduale.

Nel 2003 Lunney descrive tre distinte traiettorie di declino funzionale nel fine vita, illustrando i pattern dinamici tipici di un gruppo di soggetti classificati secondo la loro principale malattia cronica. La prima traiettoria clinica, tipicamente associata al cancro, presenta una fase di declino stabile e/o lento, interrotto da un grave e veloce declino nelle ultime settimane. La seconda è caratterizzata da un graduale declino, con episodi acuti di solito correlati ai processi concomitanti, all’evoluzione della malattia e al recupero parziale: questa traiettoria corrisponde a soggetti con malattie d’organo avanzate quali scompenso di cuore, insufficienza respiratoria, insufficienza renale e insufficienza epatica. Infine, la terza traiettoria mostra un progressivo declino a ritmo lento, tipicamente correlato a demenza o fragilità (Lunney et al., 2003).

Murray ha evidenziato le implicazioni cliniche delle traiettorie di fine vita presentandole come un framework utile ai professionisti che affrontano l’incertezza associata ad una condizione cronica avanzata in grado di evitare una paralisi prognostica e una conseguente non appropriata pianificazione delle cure e dell’assistenza (Murray, 2005). E’ infatti noto che la definizione della prognosi comporterà sempre un certo grado di incertezza (Yourman et al, 2012), poiché i processi del fine vita sono multifattoriali e rigorosamente individuali allo stesso tempo e, anche se alcune variabili sono largamente correlate ad un aumentato rischio di mortalità, non esiste un indicatore prognostico unico che identifica tutti i pazienti che moriranno a 6, 12 o 24 mesi. L’approccio prognostico classico focalizzato sui criteri di severità della malattia cronica avanzata ha delle limitazioni: le variabili centrate sulla malattia, se utilizzate da sole, hanno infatti dimostrato una bassa capacità prognostica, in particolare per i pazienti geriatrici con condizioni croniche multiple. Rispetto alla gravità o severità della malattia altri fattori hanno dimostrato di essere indicatori di fine vita più affidabili: lo stato funzionale e cognitivo, gli indicatori nutrizionali, i problemi emotivi; le sindromi geriatriche quali il delirium, la disfagia, le ulcere da pressione e le ripetute cadute; sintomi quali dispnea e ansia; la vulnerabilità sociale e l’uso delle risorse (accessi in pronto soccorso, ricoveri ripetuti) (Amblàs-Novellas et al., 2015).

Nelle persone anziane l’individuazione di coloro che possono avvalersi delle cure palliative (che comprendono la gestione dei sintomi, il supporto psicosociale e la condivisione degli obiettivi delle cure e delle aspettative e delle volontà del paziente) è resa possibile dalla Valutazione Multidimensionale (VMD), in grado di coglierne tempestivamente il declino funzionale, cognitivo e nutrizionale. La VMD è un processo – solitamente interdisciplinare – volto a quantificare in una persona anziana capacità e problematiche di carattere medico, psico-sociale e funzionale, allo scopo di predisporre un programma globale di trattamento e controllo nel tempo.La VMD si è dimostrata lo strumento più efficace per individuare i bisogni e le potenzialità della persona anziana, per definire la prognosi a breve e lungo termine e per predisporre un piano di cura personalizzato. La VMD risulta particolarmente utile nel grande vecchio in ragione dell’aumento con l’età della multimorbilità, dell’instabilità clinico-funzionale, della fragilità e della disabilità (Ellis et al., 2017; Pilotto et al., 2017).

Nell’ambito delle cure continuative, sia nei servizi domiciliari sia nei presidi residenziali, l’approccio multidimensionale e multidisciplinare è in grado di migliorare la qualità della cura e di ridurre il ricorso all’ospedalizzazione, dimostrando la maggior efficacia nei soggetti anziani più complessi (Panza et al., 2017). In particolare la VMD consente di identificare i soggetti anziani in condizioni di pre-fragilità e di fragilità, attivando là dove possibile interventi multimodali finalizzati a correggere i determinanti modificabili della fragilità e a migliorare le capacità funzionali o integrando precocemente la cura del paziente con un approccio palliativo orientato a migliorare la gestione dei sintomi e a promuoverne la dignità ed il benessere (Cardona-Morrell et al., 2017).

Nel grande anziano con aspettativa di vita limitata, nel quale la qualità della vita rappresenta il principale obiettivo della cura, l’applicazione sistematica dell’approccio valutativo multidimensionale consente, inoltre, di individuare e gestire le condizioni che sulla qualità della vita esercitano un’influenza negativa (dalla multimorbilità alla polifarmacoterapia, dalla fragilità alle sindromi geriatriche) e la loro evoluzione nel tempo (Baronner & MacKenzie, 2017). In particolare appare importante l’individuazione dei determinanti somatici (astenia e debolezza muscolare, calo ponderale, malnutrizione calorico-proteica) della fragilità, il più forte predittore di mortalità negli anziani che vivono a domicilio (Clegg et al., 2013), nonchè della coesistenza tra fragilità e compromissione cognitiva, che indica che la fase terminale della vita è già iniziata (Kulmala et al., 2013). La VMD può infine prendere in carico i bisogni spirituali della persona anziana, riconoscere i bisogni psicologici e relazionali della persona e della sua famiglia (di riconciliazione, di perdono, di riconoscimento, di commiato) (Swagerty 2017) nonchè verificare consistenzae competenze della famiglia e promuovere l’intervento della rete formale dei servizi.

L’integrazione della valutazione multidimensionale con l’approccio palliativo è ritenuta particolarmente importante nella cura e nell’assistenza alle persone che affrontano le fasi terminali della propria vita (Baronner & MacKenzie, 2017; Swagerty, 2017).

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Quesito 1: Quali indicatori identificano la prognosi e il bisogno di cure palliative nel grande anziano?

Recentemente Amblàs-Novellas (Amblàs-Novellas et al., 2016)ha esaminato il rapporto tra indicatori di fine vita utilizzati nei soggetti con condizioni croniche avanzate e le tre traiettorie di fine vita. Nelle persone con fragilità avanzata, indipendentemente dalla traiettoria di fine vita e dal setting(ospedale, cure intermedie, residenze, domicilio), i seguenti indicatori sono più discriminanti della severità della condizione clinica per identificare la prognosi e il bisogno di cure palliative:

  • Indicatori funzionali: perdita (non iatrogena) negli ultimi 6 mesi di 2 o più ADL o valutazione clinica di declino funzionale non relativo a condizioni concomitanti.
  • Indicatori nutrizionali: perdita, negli ultimi 6 mesi, di più del 10% del peso o valutazione clinica di declino nutrizionale non relativo a condizioni concomitanti.
  • Indicatori emotivi: presenza di stress emotivo con sintomi psicologici non correlato a condizioni acute concomitanti.
  • Sindromi geriatriche: eventi occorsi negli ultimi 6 mesi: non risoluzione di lesioni da pressione (stadi III-IV NPUAP[1]), infezioni ricorrenti (2 o più eventi), delirium, disfagia persistente, più di 2 cadute.
  • Utilizzo di risorse: due o più accessi non programmati in ospedale (o strutture di cura specializzate) nel corso dell’ultimo anno per complicanze associate alla malattia cronica. Necessità di cure continuative a casa o presso una struttura residenziale.
  • Nelle persone affette da demenza: perdita (non iatrogena) di due o più ADL negli ultimi 6 mesi, difficoltà nella deglutizione, rifiuto del cibo.

In una valutazione longitudinale gli indicatori che, con il loro peggioramento, hanno dimostrato una migliore capacità prognostica sono quelli funzionali e nutrizionali (Amblàs-Novellas et al., 2016).

In una revisione sistematica della letteratura Thomas e colleghi (Thomas et al., 2014)hanno selezionano 33 studi di coorte prospettici pubblicati prima dell’agosto 2010 (28 condotti su anziani ospedalizzati , 5 studi in soggetti istituzionalizzati da almeno 3 mesi o affetti da demenza avanzata, indipendentemente dalla durata dell’istituzionalizzazione) che consentono di identificare le caratteristiche cliniche più fortemente associate con la mortalità ad un anno. Tali caratteristiche sono riferite a sette domini:

  1. la funzione cognitiva (che include la diagnosi di demenza, le performance cognitive e il delirium);
  2. la diagnosi della malattia (presenza di comorbilità – Charlson Comorbidity Index e varie malattie singole);
  3. valori di laboratorio (creatinina ≥1.5, ematocrito <30, conta dei linfociti <1000/mm3, Sodiemia <130 mmol/L);
  4. stato nutrizionale (BMI; perdita di peso, ipoalbuminemia sierica, deficit nell’assunzione di cibo);
  5. la funzione fisica (singoli inpairments funzionali e declino funzionale complessivo);
  6. lesioni da pressione (rischio misurato attraverso scale di valutazione o presenza di lesioni);
  7. difficoltà di respiro.

Negli studi su pazienti ospedalizzatii domini associati alla mortalità fino a 1 anno, nell’analisi multivariata, erano lo stato nutrizionale (7 studi su 13), la funzione fisica (9 studi su 13), lo stato nutrizionale e la funzione fisica in 6 studi su 13; i domini associati alla mortalità intra ospedaliera erano la funzione fisica, la funzione cognitiva e lo stato nutrizionale. Diagnosi di malattia e valori di laboratorio sono stati associati alla mortalità in analisi multivariata in un numero inferiore di studi e le lesioni da pressione sono state valutate in un numero esiguo di studi per poter effettuare un confronto con gli altri domini.

Negli studi sugli anziani istituzionalizzatila funzione fisica e lo stato nutrizionale erano associati alla mortalità fino a 1 anno nell’analisi multivariata rispettivamente in tutti gli studi e in 4 su 5 studi. La diagnosi di malattia era associata alla mortalità in un numero inferiore di studi, la funzione cognitiva non era associata con la mortalità; le lesioni da decubito e la mancanza di respiro sono state valutate in pochi studi per poter effettuare un confronto con gli altri domini.

Negli studi condotti sugli anziani istituzionalizzatiaffetti da demenzala funzione fisica, le lesioni da pressione e lo stato nutrizionale sono risultati correlati alla mortalità ad un anno più della diagnosi di malattia e delle funzioni cognitive. In questi pazienti la mortalità ad un anno è associata positivamente anche alla difficoltà di respiro (necessità di ossigenoterapia nei precedenti 14gg) e alla presenza di lesioni da pressione >2 stadioNPUAP. Gli autori concludono che gli indicatori dello stato nutrizionale, della funzione fisica e della funzione cognitiva sono più frequentemente associati a mortalità. Questi domini sono facilmente misurabili e possono servire come marker per individuare gli anziani a rischio di mortalità. La Tabella 1 riporta i valori degli indicatori di mortalità rilevati dalla revisione di Thomas e collaboratori.

Tabella 1:
Indicatori di mortalità a domicilio, in ospedale e nelle residenze

Indicatori

Anziani a domicilio

Anziani ospedalizzati

Anziani istituzionalizzati

Nutrizionali

Perdita, negli ultimi 6 mesi, di più del 10% del peso.

MNA short form <12

Albumina < 3,5

Body Mass Index <22;

Perdita di peso > 5Kg nei 30 giorni precedenti o >10 Kg nei 180 giorni precedenti

Presenza di disfagia con più del 25% di alimenti non consumati

Stato funzionale

Perdita (non iatrogena) negli ultimi 6 mesi di 2 o più ADL

Barthel index all’ammissione < 65

Dipendenza in >4 ADL

Dipendenza non iatrogena in tutte le attività di base della vita quotidiana (ADL)

Presenza di incontinenza fecale

Confinamento a letto

Presenza di uno stato soporoso per la maggior parte della giornata.

Funzione cognitiva

 

Delirium + (DSM-IV)

Mental Status Questionnaire <9

 


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Quesito 2: L’utilizzo degli indici prognostici di mortalità migliora l’affidabilità prognostica nel grande anziano?

La revisione sistematica di Yourman (Yourman et al., 2012)analizza la qualità e le limitazioni degli indici prognostici di mortalità negli anziani. Sono stati inclusi tutti gli indici prognostici di mortalità validati nei pazienti la cui età era di 60 anni o più. Sono stati esclusi gli indici prognostici di mortalità specifici per la terapia intensiva, quelli malattia-specifici e quelli specifici per mortalità intraospedaliera. Per ciascun indice prognostico, sono stati considerati i dati sul contesto clinico, potenziali bias, generalizzabilità e accuratezza.

Sono stati esaminati 21.593 lavori per identificare 16 indici che predicono il rischio di mortalità da 6 mesi a 5 anni negli anziani in una varietà di contesti clinici: comunità (6 indici), casa di riposo (2 indici), e ospedale (8 indici). Nessuno studio era libero da potenziali bias. Sebbene 13 indici avessero valori AUC >0,70, nessuno degli indici aveva un valore AUC >0,90. Solo 2 indici prognostici sono stati validati in modo indipendente da ricercatori non coinvolti nello sviluppo dell’indice. Nessun indice era stato testato prospetticamente. Gli autori della revisione concludono affermando che non ci sono prove sufficienti in questo momento per raccomandare l’uso sistematico degli indici prognostici nella pratica clinica.

Thomazeau (Thomazeau et al., 2017)in una successiva revisione della letteratura ha valutato l’efficacia di 22 strumenti nell’individuare il rischio di mortalità (a 3, 6, 12 mesi) in soggetti ospedalizzati in un reparto per acuti di età maggiore o uguale a 65 anni (5 studi), a 70 anni (7 studi), a 75 anni (4 studi) e a 80 anni (1 studio). Gli strumenti selezionati valutano autonomia funzionale, malnutrizione, comorbilità, disturbi cognitivi, motivo dell’ospedalizzazione. Pochi di questi strumenti hanno valori AUC ≥0.70. Gli autori di questa revisione concludono comunque affermando che la disponibilità di uno strumento di valutazione del rischio di mortalità negli anziani ricoverati in un reparto ospedaliero per acuti potrebbe aiutare la gestione di questi pazienti, per orientare meglio l’approccio clinico ed attivare se necessario le cure palliative.

Il Multidimensional Prognostic Index (MPI) è tra gli indici prognostici considerati nella revisione sistematica di Yourman (Yourman et al., 2012)e di Thomazeau (Thomazeau et al., 2017)ed è disponibile in lingua italiana. MPI è uno strumento prognostico di mortalità a 12 mesi costituito da 8 domini con 63 items ricavati dai seguenti strumenti della Valutazione Multidimensionale: Activities of Daily Living (ADL), Instrumental Activities of Daily Living (IADL), Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ), Mini Nutritional Assessement (MNA), scala di Exton-Smith per valutare il rischio di lesioni da pressione, Comorbidity Index Rating Scale (CIRS), oltre a numero di farmaci e stato socio-abitativo. MPI è stato costruito utilizzando le informazioni ricavate dall’esecuzione della VMD su una popolazione di anziani (con e senza demenza) ricoverati in ospedale per una patologia acuta o una riacutizzazione di patologia cronica (Pilotto et al., 2008, 2009)e in pazienti non ospedalizzati con deficit cognitivo (Gallucci et al., 2014).

Un’altra revisione della letteratura (Brown et al., 2013)ha preso in considerazione gli indici prognostici di mortalità a 6 mesi nelle persone affette da demenza. E’ noto che l’approccio palliativo può alleviare la sofferenza e fornire cure di fine vita di alta qualità ai pazienti affetti da demenza, ma tale approccio è spesso loro negato dal mancato riconoscimento della demenza come malattia terminale (Mitchell et al., 2004).Di fatto, nonostante tali pazienti abbiano livelli di bisogno di cure palliative simili a quelli dei malati terminali di cancro, hanno meno probabilità di essere indirizzati alle cure palliative e che siano loro prescritti farmaci a scopo palliativo.

La revisione di Brown ha incluso 7 articoli, di cui 2 riferiti all’hospice, 2 a strutture residenziali per anziani e 3 a strutture di lungodegenza: tutti gli studi sono concordi nell’affermare la necessità di includere, quale criterio prognostico di mortalità a 6 mesi, una misura della gravità della demenza, ma non vi è consenso sulla scala migliore da utilizzare. Sei studi sui sette esaminati hanno rilevato che il Functional Assessment STaging scale (FAST) (Reisberg, 1988), attualmente utilizzato negli Stati Uniti, non è un predittore affidabile della mortalità a 6 mesi. La limitazione della scala FAST è legata al fatto che tale strumento presuppone una progressione lineare della malattia e quindi esclude tutti i pazienti nei quali la progressione della demenza non è lineare soprattutto per l’effetto della comorbilità. Inoltre, la FAST potrebbe non essere valida per i pazienti con demenza non Alzheimer. Tra gli altri indici l’Advanced Dementia Prognostic Tool (ADEPT) (Mitchell et al., 2010)ha una moderata capacità prognostica per la mortalità a 6 mesi, con elevata concordanza, discreta discriminazione e alta sensibilità (> 90%), ma una bassa specificità (30%). Gli autori concludono indicando la necessità di ulteriori studi per identificare indici prognostici diversi per la demenza avanzata, così da isolare in modo più definitivo i fattori che si applicano specificamente alle persone negli stadi finali della demenza.

La revisione sistematica di Rikkert (Rikkert et al., 2011)si è posta l’obiettivo di indagare l’affidabilità, la validità e la fattibilità delle scale di stadiazione clinicamente applicabili per la demenza come sindrome e per la demenza di Alzheimer come entità più specifica di malattia. Sono stati individuati 963 articoli, di cui 23 (2,4%) hanno soddisfatto tutti i criteri di inclusione ed esclusione: negli articoli selezionati è stato possibile identificare 12 diversi strumenti di staging sviluppati a partire dagli anni 80 del secolo scorso. La Clinical Dementia Rating Scale (CDR) è la scala con le migliori evidenze, studiata in prospettiva internazionale e tradotta in 14 lingue: sebbene non sia disponibile lo studio di validazione della traduzione in lingua italiana la CDR è ampiamente utilizzata nel nostro paese. Nelle fasi avanzate della demenza, la grande maggioranza delle scale di valutazione delle funzioni cognitive e delle performance funzionali perdono la propria sensibilità nell’identificare ulteriori progressioni della malattia: la versione estesa della CDR (Dooneief et al, 1996) prevede due ulteriori stadi, CDR 4 (demenza grave) e CDR 5 (demenza terminale), ai quali è associata una soppravivenza media rispettivamente di 24 e 12 mesi.

La Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANS-S) è in grado di differenziare le condizioni cognitive e funzionali dei soggetti con demenza avanzata (Rikkert et al., 2011). Lo strumento combina la valutazione dei deficit cognitivi (linguaggio, contatto visivo) e funzionali (vestirsi, mangiare, deambulare) con l’insorgenza di sintomi patologici (disturbi del ciclo sonno-veglia, rigidità/ contratture muscolari) ed è stato testato su tre unità residenziali per persone affette da demenza (Volicer et al, 1994). La versione italiana (Bellelli et al., 1997)è stata validata su 99 persone affette da demenza (81 femmine e 18 maschi di età compresa tra i 55 e i 100 anni) istituzionalizzate. Rispetto ad altri test di valutazione, che nel 40% dei soggetti ottenevano un effetto pavimento, la BANS-S e la CDR versione estesa hanno mostrato una distribuzione più uniforme dei punteggi nell’intero intervallo possibile. La validità convergente di BANS-s con le altre scale cognitive (MMSE) e funzionali (ADL di Katz e Tinetti Balance & Gait) era buona, con Pearson che variava da 0,62 a 0,79.

RACCOMANDAZIONE 1: Valutare periodicamente, nell’ambito della  valutazione multidimensionale geriatrica, gli indicatori nutrizionali, lo stato funzionale e la funzione cognitiva. Il progressivo peggioramento aumenta il rischio di mortalità a 12 mesi. Sono richiesti ulteriori studi per stabilire se l’utilizzo routinario di indici prognostici basati sulla valutazione multidimensionale geriatrica possa migliorare la gestione clinica della persona

RACCOMANDAZIONE 2: Utilizzare negli anziani affetti da demenza la Clinical Dementia Rating Scale e/o la Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANS-S). Il loro utilizzo  migliora l’affidabilità prognostica.

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Quesito 3: Gli strumenti di valutazione del bisogno di cure palliative sono affidabili nell’identificare il bisogno di cure palliative nel grande anziano?

Nel grande anziano affetto da (poli)patologia cronica non tumorale è importante individuare precocemente la necessità di passare da un approccio terapeutico a quello palliativo e di sostituire l’obiettivo di prolungare la vita massimizzando le capacità funzionali con quello di assicurare alla persona il massimo comfort. La disponibilità di strumenti in grado di identificare il bisogno di cure palliative potrebbe aiutare a garantire le cure migliori a questi pazienti sia al loro domicilio che nelle strutture residenziali o, al momento del ricovero in ospedale, nei dipartimenti di emergenza.

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Valutazione del bisogno di cure palliative negli anziani nelle cure primarie

Due gruppi di autori (Maas et al., 2013; Walsh et al., 2015) hanno condotto separatamente una revisione sistematica della letteratura internazionale per valutare gli strumenti utilizzati nelle cure primarie – rispettivamente in Europa ed in Australia – per identificare i pazienti con esigenze di cure palliative (Maas e colleghi in Europa e Walsh e colleghi in Australia).

Attraverso la revisione sistematica della letteratura Maas e colleghi hanno reperito quattro strumenti di valutazione del bisogno di cure palliative:

  1. RADboud indicators for PAlliative Care needs (RADPAC) (Thoonsen et al., 2012)
  2. Residential home palliative care tool (Grbich et al., 2005))
  3. Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) (Boyd & Murray, 2015)
  4. Early identification tool for palliative care patients (Rainone et al., 2007).

Gli stessi autori, per identificare eventuali altri strumenti utilizzati nella pratica clinica, hanno inviato un questionario ai medici di medicina generale componenti la Taskforce dell’ Associazione europea per le cure palliative – EAPC in Primary Care, oggi denominata EAPC Primary Care Reference Group – che nel 2012 (anno in cui è stato realizzato lo studio) era rappresentativa di 14 paesi europei (Albania, Armenia, Belgio, Danimarca, Germania, Irlanda, Lussemburgo, Malta, Paesi Bassi, Portogallo, Serbia, Spagna, Svizzera e Regno Unito).

Grazie al questionario, compilato dai rappresentanti di tutti i 14 paesi europei (otto hanno dichiarato che non esistevano strumenti di identificazione nel loro paese) sono stati individuari ulteriori tre strumenti:

  1. Prognostic Indicator Guide (PIG) sviluppato in Inghilterra e basato sul Gold Standard Framework goldstandardsframework.nhs.uk
  2. NECPAL-CCOMS-ICO sviluppato in Spagna (Gómez-Batiste et al., 2013)
  3. A QUICK GUIDE to Identifying Patients for Supportive and Palliative Care sviluppato in Inghilterra (McDaid, 2011).

Quattro strumenti già riportati nel lavoro di Maas sono stati individuati anche dalla revisione della letteratura operata da Walsh e colleghi: Prognostic Indicator Guide (PIG) , NECPAL-CCOMS-ICO, Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) e RADboud indicators for PAlliative Care needs (RADPAC). La domanda sorprendete (SQ) è utilizzata da tutti gli strumenti individuati tranne RADPAC e SPICT. Il RADPAC è specifico per un numero limitato di malattie: cancro, BPCO e scompenso di cuore. Tutti gli strumenti contengono indicatori di declino generali, come ricoveri ospedalieri ripetuti o prolungati, perdita di peso e diminuzione dello stato funzionale. Gli strumenti correlati tra loro (NECPAL-CCOMS- ICO, SPICT e PIG) riassumono ampiamente gli indicatori di decadimento specifici per malattia per un certo numero di condizioni. In tutti gli strumenti, l’inclusione di indicatori psicologici, sociali o spirituali sono limitati. RADPAC descrive il criterio del “sentire che si avvicina la fine della vita”. Nessuno dei sette strumenti di valutazione del bisogno di cure palliative è stato validato o ampiamente implementato. Mass e colleghi concludono affermando che la loro revisione documenta i crescenti tentativi di attuare le indicazioni dell’OMS, secondo la quale sono necessarie sia l’identificazione precoce dei pazienti che hanno bisogno di cure palliative sia l’estensione di tali cure a tutte le condizioni cliniche.

Anche studi successivi su alcuni degli strumenti identificati dai due autori nelle loro revisioni di letteratura, non raggiungono livelli di evidenza sufficienti per raccomandarne l’utilizzo di routine:

  • il Gold Standards Framework (GSF) con il Prognostic Indicator Guidance (PIG) è stato studiato in un solo lavoro (O’Callaghan et al., 2014)su una popolazione di 501 pazienti ricoverati di tutte le età e i risultati sono dubbi;
  • il Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) è stato recentemente validato su una popolazione di pazienti anziani (84aa) attraverso uno studio (De Bock et al., 2017)che ha dimostrato un’associazione significativa con la mortalità ad un anno (sensibilità di 0,841 e specificità di 0,579) e con le previsioni di sopravvivenza di geriatri esperti. Poiché i geriatri esperti sono stati in grado di identificare la maggior parte dei pazienti con prognosi limitata in base alle loro abilità cliniche, il valore aggiunto di SPICT in un reparto geriatrico per acuti può essere messo in discussione. Il valore aggiunto di SPICT in altri reparti ospedalieri e nell’assistenza primaria deve essere ulteriormente studiato;
  • il NECesidades PALiativas CCOMS-ICO tool (NECPAL CCOMS-ICO tool) che combina la SQ con indicatori aggiuntivi, è stato validato (Amblàs-Novellas et al., 2016)in un’ampia popolazione di soggetti ultra 65enni anche istituzionalizzati. L’accuratezza prognostica di SQ e NECPAL è di 52,9% e 55,2% rispettivamente, e la sua utilità prognostica deve essere applicata con cautela. Sono necessarie ulteriori ricerche, attualmente in corso, per migliorare ulteriormente la capacità prognostica dello strumento NECPAL, combinato con altri parametri, per aumentare la specificità e ridurre i falsi positivi.

Nonostante questi limiti secondo Maas e colleghi i medici di medicina generale dovrebbero essere incoraggiati a usare la loro esperienza clinica e uno degli strumenti esistenti per identificare precocemente i pazienti che potrebbero giovarsi di un approccio palliativo, come primo passo per migliorare la qualità della vita dei pazienti che attualmente vivono e muoiono con bisogni di assistenza palliativa non soddisfatti perchè non riconosciuti.

A loro volta Walsh e colleghi sottolineano la necessità che gli strumenti di identificazione precoce siano facili da utlilizzare e accessibili ad una vasta gamma di clinici indipendentemente dalla loro particolare esperienza e competenza in cure palliative.

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Valutazione del bisogno di cure palliative negli anziani istituzionlizzati

Partendo dal presupposto che la valutazione multidimensionale geriatrica (VMD) può migliorare l’accuratezza diagnostica, ottimizzare il trattamento, migliorare la prognosi, ripristinare e massimizzare la funzionalità, migliorare la qualità della vita e ridurre i costi, Hermans e colleghi (Hermans et al., 2014)hanno condotto una revisione della letteratura riferita alle strutture residenziali per anziani per identificare tutti gli strumenti per la valutazione del bisogno di cure palliative basati sulla VMD e validati. Per ognuno degli strumenti individuati sono state valutate le proprietà psicometriche e la completezza dei contenuti utilizzando come parametro di riferimento i 13 aspetti proposti dall’Australian Government Department of Health and Ageing (AGDHA) per l’approccio palliativo agli anziani istituzionalizzati: modelli di cura e pratiche di cura, strumenti di valutazione e gestione, comorbilità, deficit cognitivo, cura fisica, supporto psicosociale, supporto spirituale, supporto alla famiglia, attenzione alle minoranze etniche, supporto culturale, direttive avanzate, dignità e qualità della vita, aspetti locali di contesto.

La revisione sistematica ha identificato cinque strumenti per la valutazione del bisogno di cure palliative validati negli anziani istituzionalizzati:

  • Missoula-VITAS Quality of Life Index – Revised (MVQOLI –R) (Schwartz et al., 2005)
  • Modified Quality of Life Concerns in the End of Life Questionnaire (mQOLC-E) (Chan & Pang, 2008)
  • McMaster Quality of Life Scale (MQLS) (Sterkenburg et al., 1996)
  • interRAI Palliative Care instrument (interRAI PC) (Hirdes et al., 2008)
  • Palliative care Outcome Scale (POS) (Brandt et al., 2005; Siegert et al., 2010)

Da un punto di vista psicometrico, il MQLS è stato validato più accuratamente rispetto agli altri strumenti. Tuttavia, lo strumento per le cure palliative valutato come il più completo in termini di contenuto è interRAI PC.

Il primo – MQLS – sviluppato presso la McMaster University in Canada, è uno strumento composto da 32 domande e include sintomi fisici, stato funzionale, funzionamento sociale, stato emotivo, stato cognitivo, sonno e riposo, energia e vitalità, soddisfazione generale della vita e significato della vita. I risultati della ricerca suggeriscono che il MQLS ha buone proprietà psicometriche. Il MQLS mostra una buona coerenza interna (α=0,80), un’elevata affidabilità intra-valutatore (r≥0,83) e un’affidabilità inter-valutatore moderata (r≥0,55). Come ipotizzato, i punteggi ottenuti intervistando il soggetti sono inferiori ai punteggi ottenuti con l’auto-compilazione (t=1,83, p=0,04). Lo strumento è stato convalidato con l’indice Spitzer Quality of Life (SQLI). Il MQLS dello staff era altamente correlato con lo SQLI (r=0.70) mentre la correlazione con lo stesso indice era moderata (r=0.50) per la valutazione del paziente. Questi risultati mostrano prove di validità concomitante. Inoltre, la scala è sensibile al cambiamento delle condizioni del paziente. Lo strumento è affidabile e valido per valutare la qualità della vita durante il periodo delle cure palliative e comprende 9 dei 13 aspetti rilevanti proposti dall’ AGDHA. Inoltre, il MQLS valuta la qualità della vita dal punto di vista della persona che è la miglior fonte di informazioni sulla propria qualità di vita.

La multinazionale di ricerca InterRAI (www.interRAI.org) ha sviluppato la suite di strumenti interRAI (assistenza a lungo termine, assistenza domiciliare, salute mentale, disabilità intellettiva, cure acute, cure palliative, ecc.) per sostenere la valutazione e la pianificazione dell’assistenza agli anziani, nei servizi di salute mentale e nei servizi per le persone con disabilità.

Ogni strumento interRAI include un questionario, costituito da domande sul contesto assistenziale del cliente. I risultati sono calcolati mediante algoritmi validati a livello internazionale. Esempi di risultati sono i CAP (protocolli di valutazione del cliente), e i QI (indicatori di qualità). Sulla base di questi risultati, i piani di assistenza individuale possono essere valutati e adeguati.

La suite di strumenti interRAI migliora il trasferimento di informazioni tra gli operatori sanitari e le strutture sanitarie per garantire la continuità delle cure. Inoltre, la ricerca ha dimostrato che la suite di strumenti interRAI può migliorare la qualità dell’assistenza nelle strutture residenziali e migliorare gli outcome. Lo strumento interRAI per le cure palliative (interRAI PC) è uno strumento di valutazione olistico e standardizzato per valutare i bisogni e le preferenze delle persone con necessità di cure palliative in tutte le situazioni. Lo strumento si articola in 74 item ed è diviso in 17 sezioni. E’validato per i residenti delle case di riposo con esigenze di cure palliative. Nonostante il numero di item, lo strumento richiede solo 20 minuti per completarlo. Il PC interRAI è stato valutato in due popolazioni, tra cui i residenti con esigenze di cure palliative. L’affidabilità inter-valutatore era maggiore di 0,77 in tutti i domini (media Kappa=0,83). Il valore di Kappa era pari a 0,80 o superiore per circa il 50% delle domande. Tuttavia, in questi lavori non sono stati riportati dati su altre proprietà psicometriche del PC interRAI. L’ultima versione di interRAI PC (versione 9.1) comprende tutti i 13 aspetti rilevanti proposti dall’AGDHA per un approccio palliativo negli anziani istituzionalizzati.

In Belgio, la suite di strumenti interRAI può essere compilata su un’applicazione web online gratuita (belrai.org) con accesso riservato. InterRAI è disponibile anche in italiano ma è necessario l’acquisto della licenza e del software.

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Valutazione del bisogno di cure palliative negli anziani nei servizi di emergenza

Anche i servizi di emergenza si occupano frequentemente di grandi anziani in cui eventi clinici acuti anche catastrofici si sovrappongono a condizioni catterizzate da polipatologia, fragilità e disabilità. La presa in carico da parte del Dipartimento di Emergenza (DE) può rappresentare un’opportunità preziosa per individuare la necessità di cure palliative ed indirizzare i pazienti ai servizi specifici. Nel DE l’approccio palliativo aiuta a focalizzare l’attenzione sulla qualità della vita, allineando così gli obiettivi di cura della persona con la gestione ed evitando interventi e ricoveri ospedalieri inappropriati. La revisione sistematica di George e colleghi (George et al., 2016)ha identificato sette studi che proponevano criteri o strumenti per valutare il bisogno di cure palliative nelle persone afferenti ai dipartimenti di emergenza. Quattro studi erano riferiti a persone anziane (>64 anni) con una condizione clinica avanzata (Glajchen et al., 2011) con più malattie croniche (Mahony et al., 2008), a rischio di ripetuti accessi a servizi per l’emergenza urgenza (Mion et al., 2001), con una demenza avanzata (Ouchi et al., 2014). Glajchen, O’Mahony e Mion hanno utilizzato una valutazione su due livelli: una valutazione iniziale – effettuata da parte di un infermiere di triage (Glajchen et al., 2011), da un infermiere con competenze avanzate nell’assistenza agli anziani (Mahony et al., 2008)o da un’assistente sociale (Mion et al., 2001) – e una valutazione più dettagliata da parte di un case manager. Gli autori di questa revisione sistematica concludono confermando la necessità di una valutazione del bisogno di cure palliative nelle persone che afferiscono al dipartimento di emergenza attraverso un processo strutturato su due livelli. L’infermiere di triage potrebbe effettuare la valutazione iniziale con un algoritmo semplice che non richiede idealmente più di 1-2 minuti aggiuntivi e utilizza i dati raccolti nel processo di triage. I criteri utilizzati dall’algoritmo potrebbero variare in relazione al target: anziani residenti a domicilio o istituzionalizzati. Quei pazienti che ottengono un risultato ”positivo” potrebbero avere una valutazione di secondo livello con strumenti che valutano gli aspetti funzionali, sociali, i sintomi e il burden dei caregiver. Questo livello di valutazione può essere meglio eseguito da personale qualificato.

RACCOMANDAZIONE 3: Utilizzare sistematicamente uno strumento di valutazione del bisogno di cure palliative. Il loro utilizzo migliora in tutti i setting l’identificazione delle persone che necessitano di un approccio palliativo. 

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Bibliografia

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Note:

[1]National Clinical Guideline Centre (UK).The prevention and management of pressure ulcers in primary and secondary care. London: National Institute for Health and Care Excellence (UK), 2014.

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GLI INTERVENTI PALLIATIVI NEL GRANDE ANZIANO

La discussione sulla pianificazione anticipata delle cure

Pierangelo Lora Aprile

Razionale

La recente evoluzione delle cure palliative dall’end-of-life care alla precoce identificazione della necessità di cure palliative pone il problema della comunicazione e del consenso per la pianificazione anticipata delle cure.

La discussione sulla pianificazione delle cure è un’espressione generica utilizzata per descrivere la comunicazione tra i curanti e i pazienti e/o i loro fiduciari sugli obiettivi e i desideri della persona. La discussione ha forme e modalità diverse e può essere avviata in una vasta gamma di circostanze. La consapevolezza che la fine della propria vita si sta avvicinando potrebbe essere un prerequisito per affrontare il tempo che resta da vivere con maggiore serenità e in definitiva arrivare a quella che si definisce una “buona morte”.

La pianificazione anticipata delle cure è il processo che consente agli individui, ai loro familiari e ai curanti di sviluppare una comprensione condivisa della condizione di salute e delle potenziali esigenze di assistenza futura e permette all’individuo di esprimere le preferenze per le cure future. È necessario precisare che l’informazione non può identificarsi con la consapevolezza obiettiva, certa e piena della prognosi poiché vi sono dubbi per gli stessi operatori sanitari nel caso di “grandi anziani” in cui l’evoluzione delle malattie croniche in molti casi è incerta. Il fine ultimo che gli operatori si prefiggono con i colloqui con la persona e la sua famiglia non è la comunicazione della prognosi, ma l’accompagnamento all’interno di un “ambiente di verità” in cui sia possibile partecipare alle decisioni, condividere alcune scelte sulla base delle preferenze e dei desideri personali.

Il metodo proposto per la discussione sulla pianificazione delle cure è la cosiddetta “comunicazione progressiva”. La consapevolezza, infatti, non è un elemento stabile, risente di innumerevoli fattori personali, psicologici, familiari, sociali, culturali e religiosi e si manifesta in una “narrazione” soggettiva ed individuale dalla quale non si deve prescindere, nel rispetto della dignità personale: occorre, pertanto, “entrare a far parte” del racconto della storia personale della persona, per poter iniziare a comunicare con semplicità e chiarezza, instaurando prima possibile un clima di fiducia e responsabilità utile per sviluppare un piano di cure condiviso con la persona e, se possibile, con le persone per lui significative (Informazione e consenso progressivo in Cure Palliative: un processo evolutivo condiviso” – Raccomandazioni della SICP: www.sicp.it)

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Quesito 4: La discussione sul fine vita e la pianificazione anticipata delle cure migliorano la concordanza tra le preferenze della persona e le cure di fine vita ricevute ?

Nei decenni precedenti, la pianificazione anticipata delle cure era spesso considerata sinonimo di espressione delle direttive anticipate di trattamento; oggi la pianificazione anticipata delle cure è il processo attraverso il quale i pazienti discutono con i curanti, i familiari e altre persone a loro care ed esprimono le loro scelte rispetto ai trattamenti di fine vita (Singer et al., 1996).

Secondo una recente Consensus Conference Internazionale (Rietjens et al., 2017) la pianificazione anticipata delle cure consente alle persone con capacità decisionale di identificare i propri valori, di riflettere sui significati e sulle conseguenze di scenari di malattia grave, definire obiettivi e preferenze per futuri trattamenti e cure mediche e discuterne con i familiari e gli operatori sanitari. La pianificazione anticipata  delle cure affronta le preoccupazioni degli individui in tutti i campi fisico, psicologico, sociale e spirituale. Incoraggia le persone a identificare un rappresentante personale e a registrare e rivedere periodicamente le proprie preferenze, affinchè siano prese in considerazione anche qualora non vi fosse più la capacità di prendere decisioni.

La revisione di Sharp (Sharp et al., 2013)si concentra sulle conversazioni in merito all’assistenza di fine vita con le persone fragili e anziane che non hanno una diagnosi prevalente, spesso associata a molteplici comorbidità e compromissione cognitiva, e che si stima rappresentino circa il 40% dei decessi. La revisione ha identificato gli ostacoli alle discussioni sul fine vita con le persone anziane fragili che non si sono riscontrati negli studi su altre popolazioni, compresa la riluttanza dei membri della famiglia a discutere delle cure di fine vita, l’attesa passiva che altri hanno deciso a loro nome e l’incertezza riguardante la prognosi. Gli autori concludono che sebbene la maggior parte degli anziani desideri un’opportunità per discutere delle cure di fine vita, solo a una minoranza viene data quest’opportunità.

L’European Association for Palliative Care (EAPC) raccomanda che anche nelle persone affette da demenza il processo decisionale sia condiviso con la persona e con la sua famiglia: ciò implica che dovrebbe iniziare non appena viene formulata la diagnosi, quando la persona può ancora essere attivamente coinvolta ed esprimere le sue preferenze, i suoi valori, i suoi bisogni (Van Der Steen et al., 2014).

L’efficacia della pianificazione anticipata delle cure è stata indagata in più studi: Houben (Houben, et al., 2014)nella sua revisione conclude affermando che la pianificazione anticipata delle cure in diverse popolazioni di pazienti adulti e anziani affetti da patologie croniche migliora la concordanza tra le preferenze del paziente per le cure di fine vita e le cure di fine vita ricevute; Brinkman-Stoppelenburg (Brinkman-Stoppelenburg et al. 2014)ha osservato una riduzione delle opedalizzazioni, spesso inutili e traumatiche, dei soggetti fragili istituzionalizzati e Graverholt (Graverholt et al.,  2014)un aumento significativo del numero di residenti che muoiono in casa di riposo.

 

RACCOMANDAZIONE 4: Discutere la pianificazione delle cure di fine vita con la persona e la sua famiglia: ciò migliora la concordanza tra le preferenze espresse e le cure ricevute.

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Assistenza infermieristica palliativa

Ermellina Zanetti, Cinzia Bertelli, Simonetta Di Meo, Serena Sperotto

Le cure palliative possono essere difficili da articolare. Non si tratta di un ambito assistenziale (come la  terapia intensiva, la riabilitazione, l’hospice) o di un programma di gestione della condizione di malattia, ma piuttosto di una filosofia di cura e di un sistema organizzato e altamente strutturato per fornire assistenza (Reed, 2010). Le cure palliative sono di natura interdisciplinare e le competenze degli operatori sanitari coinvolti possono sovrapporsi. Pertanto, l’assistenza infermieristica palliativa richiede una solida base teorica affinché gli interventi infermieristici siano complementari a quelli di altri professionisti della salute (Dobrina, et al., 2014)

Obiettivo dell’assistenza infermieristica palliativa è il miglioramento della qualità di vita della persona. La letteratura propone tre modelli infermieristici di cure palliative:

  1. La teoria condivisa di Desbiens (Desbienset al., 2012)utilizzata come quadro di riferimento in cure palliative per valutare i programmi di formazione infermieristica.
  2. Il modello di cura unitaria di Reed (Reed, 2010): l’adozione di questo quadro teorico offre l’opportunità di acquisire una conoscenza e un significato personali più profondi intorno ai fenomeni che circondano le cure palliative.
  3. Il modello di transizione di Murray (Murray, 2007) per le cure palliative: il modello ha come obiettivo l’integrazione dell’assistenza infermieristica palliativa nel contesto di un modello di gestione delle condizioni croniche tipiche del grande anziano. Murray sottolinea che le cure palliative sono simili al modello di gestione delle condizioni croniche in quanto valorizzano il processo decisionale della persona, la comunicazione empatica, la continuità di cura con interventi multiprofessionali e la modulazione dell’intensità degli interventi in base alla situazione clinica e funzionale della persona e della capacità di auto-cura della persona e della famiglia. Secondo il modello di transizione, l’assistenza palliativa infermieristica dovrebbe concentrarsi sulle preferenze delle persone e delle famiglie in merito a risultati e processi.

I concetti chiave delle tre teorie di assistenza infermieristica palliativa includono caratteristiche che possono essere raggruppate in tre categorie principali: la persona, l’infermiere e la relazione infermiere-persona.

Persona

Unicità: tutti e tre i modelli indicano che ciascuna persona è unica nei suoi bisogni, speranze, valori e preferenze (Desbiens et al., 2012; Murray, 2007; Reed, 2010)

Sofferenza: è un’esperienza multidimensionale correlata a sintomi fisici, disagio psicologico, preoccupazioni esistenziali e preoccupazioni relazionali e sociali(Reed, 2010). Pertanto, i bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali dei singoli e delle famiglie devono essere considerati nel processo delle cure palliative.

Autonomia:le persone devono essere considerate i decisori chiave nel processo di cure palliative. I comportamenti di auto-cura vanno incoraggiati, a prescindere dallo stadio della malattia, fino a quando la disabilità o la perdita di autonomia richiedono che siano gli infermieri a fornire assistenza compensativa(Desbiens et al., 2012; Murray, 2007).

Infermiere

Presenza:essere presenti per e con la persona, come momento/occasione fatto di tempo, spazio e fisicità: una presenza che richiede, per essere “autentica”, il sincero desiderio dell’infermiere di essere presente e concentrato nel momento di cura con la persona (Reed, 2010).

Approccio non giudicante: per stabilire relazioni terapeutiche con la persona e la sua famiglia e per apprezzare meglio la loro unicità e valutare i loro bisogni (Desbiens et al., 2012; Reed, 2010).

Auto-riflessione: tutti i modelli e le teorie hanno discusso l’idea che gli infermieri che forniscono cure palliative devono auto-riflettersi per diventare consapevoli della propria spiritualità, dei propri valori, delle proprie paure ed esperienze riferite alla vita, alla morte e al morire. Inoltre, Desbiens et al (2012) affermano che l’auto-riflessione può aiutare gli infermieri a diventare più consapevoli del loro ruolo (Desbiens et al., 2012).

Relazione infermiere-persona

Relazione terapeutica: gli infermieri rivestono una posizione unica per tessere relazioni significative con la persona e la sua famiglia. Attraverso un dialogo aperto, la comunicazione empatica e la presenza, gli infermieri e le infermiere delle cure palliative possono aiutare la persona e le sua famiglia a parlare  del fine vita e delle loro paure (Desbiens et al., 2012; Murray, 2007; Reed, 2010).

Condivisione: sia i pazienti sia gli infermieri portano una parte di se stessi nella relazione attraverso la condivisione di valori, paure e significati riguardo alla vita e alla morte. Gli infermieri di cure palliative devono essere consapevoli delle implicazioni di queste interazioni: tale consapevolezza può impedire all’infermiere di focalizzarsi su se stesso e riconoscere che il significato attribuito alla qualità della vita appartiene alla persona e alla sua famiglia, non al professionista della salute (Desbiens et al., 2012; Reed, 2010).

Speranza realistica:nella relazione terapeutica, gli infermieri hanno un ruolo importante nel riorientare le speranze della persona e della sua famiglia aiutandoli a spostare l’obiettivo dalla guarigione alla cura. Questo processo aiuta la persona e la sua famiglia a trovare l’opportunità per affrontare i problemi significativi per la loro qualità di vita (Reed, 2010).

I concetti chiave delle tre teorie sono congruenti con la filosofia delle cure palliative e sottolineano un approccio centrato sulla persona e sulla sua famiglia. Attraverso l’arte di essere presenti in modo autentico in una relazione terapeutica, gli infermieri di cure palliative hanno un ruolo speciale e specifico nel fornire qualità della vita e sostegno alle persone e alle loro famiglie.

Gli infermieri coinvolti in questa assistenza dovrebbero ricevere una formazione avanzata in modelli e teorie palliative e di fine vita per guidare la loro pratica quotidiana.

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Quesito 5: Quali modelli di assistenza palliativa si correlano ad esiti migliori?

La revisione di Luckett (Luckett et al., 2014)ha identificato più modelli di cure palliative adottati nei diversi contesti di cura e assistenza e ha evidenziato le  caratteristiche di questi modelli supportate da evidenze.

Modelli di cure palliative a domicilio

I modelli di cure palliative erogati al domicilio delle persone sono finalizzati a supportare l’assistenza dei caregiver e dei servizi di assistenza domiciliare attraverso la consulenza di specialisti in cure palliative. La revisione della Cochrane (Gomes et al., 2013)conferma l’evidenza del beneficio delle cure palliative domiciliari nell’aiutare le persone (età compresa tra 57 e 77 anni eccetto uno studio con persone con età media di 30 anni) a morire a casa e a ridurre il carico dei sintomi senza incidere sul dolore del caregiver. In particolare la meta-analisi di sette studi con 1222 pazienti, inclusi tre RCT di alta qualità ha dimostrato che i servizi di cure palliative a domicilio aumentano di più del doppio la probabilità di morire a casa per le persone  con malattie come il cancro, lo scompenso e la bronco-pneumopatia cronica ostruttiva. Inoltre, la sintesi narrativa ha mostrato evidenza di effetti positivi, piccoli ma statisticamente significativi, sul carico di sintomi che le persone provano a causa della malattia avanzata. La revisione ha anche mostrato che vi sono aree di maggiore incertezza in cui vi sono prove contraddittorie o inconcludenti (ad esempio controllo del dolore, soddisfazione della cura ed economicità).

Le caratteristiche più importanti dei modelli di assistenza domiciliare sono la comunicazione, il coordinamento, la pianificazione anticipata delle cure e il potenziamento delle competenze del team di cure palliative di base (compresi i medici di medicina generale) e dei caregiver informali (Luckett et al., 2014).

Modelli di cure palliative nelle strutture residenziali

Le strutture residenziali per anziani rappresentano un ambito particolarmente impegnativo per il miglioramento della qualità delle cure di fine vita. Gli anziani istituzionalizzati hanno meno probabilità di essere indirizzati a servizi specialistici di cure palliative per la consulenza o il case management, e hanno maggiori probabilità di avere un insufficiente controllo dei sintomi, più ospedalizzazioni non necessarie, pianificazione inadeguata dell’assistenza e più famiglie insoddisfatte dell’assistenza ricevuta dal loro caro nel fine vita. La revisione della Cochrane (Hall et al., 2008)pur sottolineando la mancanza, in letteratura, di una comprensione condivisa di ciò che dovrebbe essere un intervento di cure palliative per gli anziani istituzionalizzati, ha individuato risultati potenzialmente promettenti per tre interventi: valutazione dell’idoneità dei residenti per le cure palliative specialistiche, sviluppo di competenze palliative nelle strutture residenziali e trasferimento dei residenti con demenza allo stadio finale in unità speciali all’interno della stessa struttura. Tuttavia, senza la disponibilità di ulteriori valutazioni in merito all’efficacia, la Cochrane non raccomanda l’uso di questi interventi nella pratica clinica. Alcune caratteristiche degli interventi valutati nella revisione sono interessanti: ad esempio, la collaborazione tra le strutture residenziali e i servizi di cure palliative specialistiche che possono fornire consulenza per i residenti con esigenze complesse. I servizi specialistici possono anche fornire formazione e consulenza al personale per un approccio palliativo generale rivolto a tutti i residenti con bisogni palliativi, indipendentemente dalla loro diagnosi o prognosi. Tuttavia, la formazione è una condizione necessaria ma non sufficiente per migliorare la cura dei residenti. Anche altre componenti, come lo sviluppo di team multidisciplinari, sono probabilmente importanti anche se non sono disponibili studi che hanno valutato gli esiti.

Modelli di cure palliative nei setting per acuti

I modelli di cure palliative adottati in ospedale consistono in gran parte in servizi di consulenza specialistica, unità palliative o assistenza erogata da infermieri con competenze palliative avanzate.

I servizi di consulenza specialistica tendono a concentrarsi sulla discussione della prognosi e degli obiettivi di cura, in accordo con le preferenze della persona, la gestione dei sintomi, la pianificazione delle dimissioni e del supporto alla persona e alla sua famiglia.

I servizi di consulenza forniti dai team di cure palliative ospedaliere hanno dimostrato di migliorare il controllo dei sintomi e la qualità della vita, di alleviare il carico emotivo e migliorare la soddisfazione della persona e del suo caregiver (Higginson et al., 2003). Inoltre hanno comportato un risparmio sui costi ospedalieri (Morrison et al., 2010).

Il ricorso ai servizi di emergenza deriva da un controllo inadeguato dei sintomi e/o dall’assenza di adeguati servizi e professionisti nelle cure primarie. Un problema particolare è l’incertezza che i professionisti del pronto soccorso si trovano ad affrontare quando sono costretti a prendere decisioni in assenza di una case history dettagliata. Gli studi hanno identificato la capacità dei modelli coordinati di assistenza di ridurre il ricorso ai servizi di emergenza e i ricoveri impropri, in particolare nei reparti intensivi (Forero et al., 2012).

Modelli di assistenza palliativa nella transizione tra setting di cura

I modelli di assistenza palliativa devono affrontare le transizioni tra le diverse strutture di cura e assistenza (domicilio, struttura residenziale, ospedale) e/o quando la situazione richiede una risposta rapida a seguito di un repentino cambiamento dello stato clinico o per favorire il rispetto delle preferenze della persona per il luogo di cura (ad es. desiderio di tornare a casa quando è ancora possibile).

Poiché la persona e la sua famiglia possono non essere a conoscenza di quali servizi sono disponibili e di come accedervi (Burns et al., 2004), la transizione tra servizi diversi richiede uno sforzo e un coordinamento intensi per mettere in atto piani di gestione e assistenza per i caregiver.

L’importanza del supporto nelle transizioni è particolarmente importante nella demenza avanzata: a seguito di un ricovero per un evento acuto intercorrente (es. polmonite) laddove non sia disponibile un piano di assistenza condiviso, medici e infermieri possono non considerare l’approccio palliativo e avviare trattamenti inappropriati per prolungare la vita con effetti negativi sulla qualità della vita (Murphy et al., 2016).

Luckett (Luckett et al., 2014)ha identificato una serie di elementi dinamici che sono stati integrati nei modelli di cure palliative a domicilio, nelle strutture residenziali e in ospedale per consentire l’accesso a servizi appropriati, migliorare la comunicazione e il coordinamento tra servizi, migliorare la capacità di cura palliativa dei professionisti non esperti e dei caregiver, aumentare la capacità di rispondere rapidamente al modificarsi delle condizioni cliniche, dei bisogni e delle preferenze dei singoli:

Case Management: è una caratteristica ricorrente di molti modelli di successo. Il case management è un processo collaborativo che richiede il coordinamento tra più servizi (sanitari, sociali, religiosi) e prevede la pianificazione di un percorso assistenziale costruito sui bisogni della persona e della sua famiglia. Il case management assicura continuità di cura e assistenza nel tempo ed è associato a migliori esiti clinici, riduzione dell’istituzionalizzazione e dei ricoveri in ospedale. Il case management è più efficace quando è ad alta intensità, include una comunicazione efficace tra i servizi e quando sono presenti gli specialisti nella cura di casi complessi (Threapleton et al., 2017).

Assistenza condivisa: rappresenta un’opportunità per le persone di ricevere i benefici dell’intervento specialistico combinato con la continuità delle cure e la gestione della comorbilità fornita dai medici di medicina generale e da infermieri non specializzati in cure palliative, che mantengono la responsabilità di tutti gli aspetti dell’assistenza.Il modello si basa su uncoordinamento eccellente e reti consolidate. La revisione della Cochrane (Smith et al., 2017)nonfornisce prove a sostegno dell’introduzione dell’assistenza condivisa per il trattamento di pazienti con patologie croniche.

Assistenza Specialistica:a livello internazionale, i servizi di assistenza specialistica sono stati ampiamente adottati per migliorare i risultati dell’assistenza per le popolazioni rurali.

Una revisione Cochrane ha esaminato l’efficacia dei servizi di assistenza specialistica nell’ambito delle cure primarie e ospedaliere rurali implementati come uno degli elementi di interventi complessi e sfaccettati che coinvolgono la collaborazione dell’assistenza primaria. Gli autori concludono che i servizi di assistenza specialistica possono migliorare gli esiti, garantire l’erogazione di cure più efficaci e basate su evidenze e ridurre l’uso dei servizi ospedalieri. I costi aggiuntivi associati all’assistenza specialistica sembrano essere bilanciati da esiti migliori. Tuttavia nessuno degli studi inclusi nella revisione ha confrontato servizi di assistenza specialistica per le cure palliative (Luckett et al., 2014).

Le migliori cure palliative dovrebbero essere accessibili a tutti coloro che ne hanno bisogno, adattate alle esigenze della persona e della sua famiglia in modo tempestivo, superando i confini organizzativi e disciplinari attraverso strategie che supportano la comunicazione e il coordinamento.

Per le persone e per le loro famiglie va sottolineata la necessità di pianificare precocemente obiettivi di benessere (comfort care), che tengano conto del rispetto della dignità sul piano fisico, emotivo e spirituale e di riorientare gli interventi assistenziali per la gestione dei diversi problemi (per es. lesioni da pressione) verso la qualità della vita.

I modelli di assistenza palliativa dovrebbero includere elementi che supportano il case management tramite l’integrazione degli interventi specialistici di cure palliative con i servizi di assistenza primaria e di comunità e consentono le transizioni tra i vari luoghi di cura, comprese le strutture residenziali.

RACCOMANDAZIONE 5a: In tutti i contesti di cura pianificare l’assistenza infermieristica palliativa considerando i bisogni e le preferenze della persona e della sua famiglia, privilegiando interventi orientati al comfort.

 

RACCOMANDAZIONE 5b: Aumentare le competenze dei team di cure palliative per migliorare l’individuazione dei sintomi, il loro controllo e la qualità della vita.

 

RACCOMANDAZIONE 5c: Garantire la continuità delle cure nelle transizioni tra servizi, strutture e luoghi di cura.

 

RACCOMANDAZIONE 5d: Garantire una risposta tempestiva a seguito di un repentino cambiamento dello stato clinico.

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