Documento di Consenso sulle Cure Palliative nel Grande Anziano a Domicilio, nelle Residenze e in Hospice

 

Sezioni che saranno progressivamente pubblicate:

  • ASPETTI INTRODUTTIVI
  • IDENTIFICAZIONE DEL GRANDE ANZIANO CHE NECESSITA DI CURE PALLIATIVE
  • GLI INTERVENTI PALLIATIVI NEL GRANDE ANZIANO
    • La discussione sulla pianificazione anticipata delle cure
    • Assistenza infermieristica palliativa
    • L’alimentazione e l’idratazione
    • La valutazione del dolore nella persona non comunicante
    • La terapia farmacologica e gli accertamenti diagnostici
    • La gestione delle infezioni
  • GLI INTERVENTI DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA
  • Spazio Discussione

Ritorna alla scheda informativa della Conferenza di Consenso

 

RACCOMANDAZIONI

L’IDENTIFICAZIONE DEL GRANDE ANZIANO CHE NECESSITA DI CURE PALLIATIVE

RACCOMANDAZIONE 1: Valutare periodicamente, nell’ambito della  valutazione multidimensionale geriatrica, gli indicatori nutrizionali, lo stato funzionale e la funzione cognitiva. Il progressivo peggioramento aumenta il rischio di mortalità a 12 mesi. Sono richiesti ulteriori studi per stabilire se l’utilizzo routinario di indici prognostici basati sulla valutazione multidimensionale geriatrica possa migliorare la gestione clinica della persona

RACCOMANDAZIONE 2: Utilizzare negli anziani affetti da demenza la Clinical Dementia Rating Scale e/o la Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANS-S). Il loro utilizzo  migliora l’affidabilità prognostica.

RACCOMANDAZIONE 3: Utilizzare sistematicamente uno strumento di valutazione del bisogno di cure palliative. Il loro utilizzo migliora in tutti i setting l’identificazione delle persone che necessitano di un approccio palliativo.

GLI INTERVENTI PALLIATIVI NEL GRANDE ANZIANO

La discussione sulla pianificazione anticipata delle cure

RACCOMANDAZIONE 4: Discutere la pianificazione delle cure di fine vita con la persona e la sua famiglia: ciò migliora la concordanza tra le preferenze espresse e le cure ricevute.

L’assistenza infermieristica palliativa

RACCOMANDAZIONE 5a: In tutti i contesti di cura pianificare l’assistenza infermieristica palliativa considerando i bisogni e le preferenze della persona e della sua famiglia, privilegiando interventi orientati al comfort.

RACCOMANDAZIONE 5b: Aumentare le competenze dei team di cure palliative per migliorare l’individuazione dei sintomi, il loro controllo e la qualità della vita.

RACCOMANDAZIONE 5c: Garantire la continuità delle cure nelle transizioni tra servizi, strutture e luoghi di cura.

RACCOMANDAZIONE 5d:Garantire una risposta tempestiva a seguito di un repentino cambiamento dello stato clinico.

L’alimentazione e l’idratazione

RACCOMANDAZIONE 6a: Adottare una procedura decisionale che coinvolga la persona, i suoi familiari e gli operatori sanitari per iniziare/non iniziare/sospendere la nutrizione artificiale; quando la persona non fosse in grado di comunicare considerare le Disposizioni Anticipate di Trattamento, se disponibili. La procedura dovrà considerare la condizione clinica, i benefici attesi, i possibili danni, la qualità della vita, il benessere psicologico, relazionale, spirituale e sociale della persona. Sospendere la nutrizione artificiale quando non si manifesta il beneficio atteso.

RACCOMANDAZIONE 6b: Iniziare la nutrizione artificiale solo quando vi sia la ragionevole ipotesi clinica che la sopravvivenza prevista per l’evoluzione naturale della malattia sia ridotta dalla concomitante malnutrizione, secondaria all’impossibilità di assumere alimenti per via orale.

RACCOMANDAZIONE 6c: Nella persona con demenza in fase avanzata non ricorrere all’alimentazione tramite gastrostomia o digiunostomia percutanea. Tale procedura non migliora la sopravvivenza ed è associata ad un alto rischio di complicanze, a meno che non sia indicata per una condizione, che limita l’alimentazione per os,  potenzialmente reversibile.

RACCOMANDAZIONE 7a: Adottare una procedura decisionale che coinvolga la persona, i suoi familiari e gli operatori sanitari per iniziare/non iniziare/sospendere l’idratazione artificiale; quando la persona non fosse in grado di comunicare considerare le Disposizioni Anticipate di Trattamento, qualora disponibili. La procedura dovrà considerare la condizione clinica, i benefici attesi, i possibili danni, la qualità della vita e il benessere psicologico e spirituale della persona.Sospendere l’idratazione artificiale quando non si manifesta il beneficio atteso.

RACCOMANDAZIONE 7b: Associare alla decisione di non iniziare o di sospendere l’idratazione la comunicazione alla persona e alla sua famiglia relativamente agli interventi che saranno implementati per ridurre il disagio associato ai sintomi disturbanti quali la sete e la secchezza delle fauci.

La valutazione del dolore nella persona non comunicante

RACCOMANDAZIONE 8a: Valutare la presenza di dolore nelle persone non comunicanti attraverso un approccio multidimensionale, osservando il comportamento durante le attività della vita quotidiana: modifiche del comportamento abituale (relazioni e attività) suggeriscono la presenza di dolore. Il caregiver o l’operatore sanitario che meglio conosce l’assistito è il più adatto a cogliere i cambiamenti del comportamento.

RACCOMANDAZIONE 8b: Adottare uno strumento osservazionale per valutare la presenza del dolore, scegliendo quello più applicabile nel contesto, considerandone l’utilità clinica.

La terapia farmacologica e gli accertamenti diagnostici

RACCOMANDAZIONE 9a: Verificare sistematicamente, di pari passo con l’evoluzione clinica, gli obiettivi delle terapie: trattamento patologia/e, terapia sostitutiva, controllo sintomi.

RACCOMANDAZIONE 9b: Effettuare periodicamente la riconciliazione terapeutica per individuare, in relazione all’evoluzione clinica, i farmaci potenzialmente inappropriati e il rischio di non aderenza.

RACCOMANDAZIONE 9c: Sottoporre il paziente anziano con limitata aspettativa di vita alle sole indagini diagnostiche utili ad identificare una condizione clinica la cui risoluzione, attraverso un intervento adeguato, possa migliorare la sintomatologia e la qualità di vita.

RACCOMANDAZIONE 10a: Trattare sempre il dolore e ogni sintomo che causa sofferenza accompagnando, quando possibile, la persona nella scelta terapeutica e rispettando la sua volontà.

RACCOMANDAZIONE 10b: Utilizzare, per il trattamento del dolore cronico nei pazienti anziani, il paracetamolo o, se non efficace, i farmaci oppioidi. Utilizzare antidepressivi e anti-convulsivanti per il trattamento del dolore neuropatico. Non utilizzare gli antinfiammatori non steroidei per il trattamento del dolore cronico nei pazienti anziani.

La gestione delle infezioni

RACCOMANDAZIONE 11a: Utilizzare sistematicamente nella pratica clinica appropriati criteri diagnostici nei diversi quadri infettivi.

RACCOMANDAZIONE 11b: Prescrivere il trattamento antibiotico nel sospetto clinico che sia l’infezione la causa di dolore, dispnea o altri sintomi, attuando in ogni caso interventi palliativi per ridurre la sofferenza della persona.

GLI INTERVENTI DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA

RACCOMANDAZIONE 12a: Considerare le risorse del sistema famigliare, i bisogni relazionali, emotivi e affettivi, la possibile resilienza dei singoli membri, le preoccupazioni e le aspettative dei caregiver al fine di pianificare gli interventi di supporto.

RACCOMANDAZIONE 12b:  Considerare il livello di alfabetizzazione sanitaria e di istruzione dei caregiver per fornire informazioni comprensibili e utilizzabili; tuttavia nessuno strumento di valutazione dell’alfabetizzazione sanitaria tra quelli proposti in letteratura ha dimostrato di migliorare i risultati.

RACCOMANDAZIONE 12c: Valutare le potenzialità di adattamento e i fattori di rischio legati alle caratteristiche  del caregiver e del sistema famigliare (burden,  benessere, salute e risorse individuali, sociali, relazionali, economiche).

RACCOMANDAZIONE 12d: Pianificare interventi di sostegno al compito di cura dei caregiver.

RACCOMANDAZIONE 12e:  Adottare un modello di case management affidando il compito di case manager ad un professionista con le competenze necessarie a rispondere ai bisogni espressi dalla persona e dal suo caregiver.

RACCOMANDAZIONE 12f:  Promuovere la collaborazione tra professionisti sanitari e sociali per pianificare interventi integrati di supporto al caregiver.

Ritorna all’indice

Documento di Consenso

SOMMARIO DEL DOCUMENTO DI CONSENSO

  • ASPETTI METODOLOGICI e DEFINIZIONE DEL PROBLEMA
    • Obiettivi – Metodo – Comitato Tecnico Scientifico – Panel Giuria – Presidenti della Conferenza di Consenso – Moderatori della Conferenza di Consenso – Dichiarazione conflitto di interesse – Supporto incondizionato
  • ASPETTI INTRODUTTIVI
    • Grande anziano: definizione – Il vissuto odierno del morire – Desideri e preferenze nel grande anziano con limitata attesa di vita: comunicazione della prognosi e pianificazione delle cure – Cambio di paradigma: gestione dei sintomi e qualità della vita – Bibliografia
  • IDENTIFICAZIONE DEL GRANDE ANZIANO CHE NECESSITA DI CURE PALLIATIVE
    • Razionale – Quesito 1: Quali indicatori identificano la prognosi e il bisogno di cure palliative nel grande anziano? – Quesito 2: L’utilizzo degli indici prognostici di mortalità migliora l’affidabilità prognostica nel grande anziano? – Quesito 3: Gli strumenti di valutazione del bisogno di cure palliative sono affidabili nell’identificare il bisogno di cure palliative nel grande anziano? – Bibliografia
  • GLI INTERVENTI PALLIATIVI NEL GRANDE ANZIANO
    • La discussione sulla pianificazione anticipata delle cure
      • Razionale – Quesito 4: La discussione sul fine vita e la pianificazione anticipata delle cure migliorano la concordanza tra le preferenze della persona e le cure di fine vita ricevute ? – Assistenza infermieristica palliativa – Quesito 5: Quali modelli di assistenza palliativa si correlano ad esiti migliori?
    • L’alimentazione e l’idratazione
      • Razionale – Quesito 6: Quali sono i criteri per iniziare, non iniziare o sospendere la nutrizione artificiale? – Quesito 7: Quali sono i criteri per iniziare, non iniziare o sospendere l’idratazione artificiale?
    • La valutazione del dolore nella persona non comunicante
      • Quesito 8: Per valutare la presenza di dolore in una persona non in grado di comunicare è efficace l’adozione di uno strumento oggettivo di valutazione del dolore?
    • La terapia farmacologica e gli accertamenti diagnostici
      • Razionale – Quesito 9: Quali farmaci e quali accertamenti diagnostici sono considerati potenzialmente inappropriati nei pazienti anziani con limitata aspettativa di vita? – Quesito 10: Quali farmaci utilizzare per il trattamento del dolore nel grande anziano?
    • La gestione delle infezioni
      • Quesito 11: È appropriata la terapia antibiotica nell’anziano con aspettativa di vita limitata?
    • Bibliografia
  • GLI INTERVENTI DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA
    • Razionale – Quesito 12: Quali interventi di supporto al caregiving sono efficaci? – Bibliografia
  • Glossario degli acronimi

Ritorna all’indice

ASPETTI METODOLOGICI e DEFINIZIONE DEL PROBLEMA

Obiettivi

Gli obiettivi della Conferenza di Consenso promossa da APRIRE network sono:

  1. Definire i criteri prognostici di terminalità specifici per il grande anziano.
  2. Identificare gli interventi palliativi appropriati per l’assistenza e la cura del grande anziano, a domicilio, nelle strutture residenziali e in hospice.
  3. Identificare gli interventi per il supporto alla famiglia e ai caregiver formali e informali.
  4. Individuare criteri e indicatori per la valutazione della qualità dell’assistenza e della cura nelle fasi terminali della vita del grande anziano.

Metodo

Il metodo scelto è quello della Conferenza di Consenso (Sistema Nazionale per le Linee Guida, 2013)[1] che risulta essere uno degli strumenti disponibili per raggiungere, attraverso un processo formale, un accordo tra diverse figure rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse e complesse, favorendo la scelta di orientamenti il più possibile uniformi nella pratica clinica nell’ottica di fornire ai pazienti la migliore qualità di cura in rapporto alle risorse disponibili.

Per ciascuno dei 12 quesiti formulati dal Comitato Tecnico Scientifico è stata condotta una revisione della letteratura primaria e secondaria su tre database (PubMed, Cochrane e Cinahl) considerando gli ultimi 10 anni (ultima consultazione 31 marzo 2018). Sono stati inclusi anche articoli di letteratura suggeriti dai database come rilevanti e articoli individuati nella bibliografia dei singoli articoli.

La scelta dei database è stata determinata dal fatto che il tema della conferenza è multidisciplinare.

[1] Sistema nazionale per le linee guida  “Come organizzare una Conferenza di Consenso” – Data di pubblicazione: novembre 2009  – Data di aggiornamento: novembre 2013

Comitato Tecnico Scientifico

APRIRE Network ha individuato un gruppo di esperti appartenenti alle diverse discipline coinvolte che hanno costituito il Comitato Tecnico Scientifico che ha elaborato il presente documento.

Componenti il Comitato Tecnico Scientifico:

Ermellina Zanetti, Infermiera VicePresidente Associazione APRIRE Network, Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico;

Daniele Bellandi, Medico geriatra Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus, Sospiro (CR).

Cinzia Bertelli, Infermiera cure palliative ANT;

Corrado Carabellese, Medico geriatra Fondazione Casa di Dio Brescia, Associazione Geriatri Extraospedalieri;

Deborah Chiesa, Medico Specializzanda in Geriatria Università degli Studi di Brescia;

Simonetta Di Meo, Infermiera Dirigente Servizio Infermieristico Territoriale ASST Spedali Civili BS;

Gianbattista Guerrini, Medico geriatra Fondazione Brescia Solidale; Società Italiana di Gerontologia e Geriatria;

Pierangelo Lora Aprile, Medico di Medicina Generale ATS Brescia – Desenzano del Garda; Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie;

Gian Franco Massarelli, rappresentante dei pazienti Associazione “Dall’altra parte: medici, infermieri, operatori e pazienti insieme”;

Federico Nicoli, Bioeticista Servizio di Etica Clinica presso Casa di Cura Domus Salutis Brescia -Fondazione Teresa Camplani; Centro di Ricerca in Etica Clinica Università degli Studi dell’Insubria, Varese;

Paola Ponton, Psicologa Azienda per l’Assistenza Sanitaria AAS N.3 Friuli;

Serena Sperotto, Infermiera Cure Domiciliari ASST Brescia;

Giovanni Zaninetta, Medico palliativista Unità Operativa di Cure palliative Casa di Cura Domus Salutis Brescia – Fondazione Teresa Camplani; Società Italiana Cure Palliative.

Panel Giuria

La Federazione Nazionale Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, la Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche, il Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi, l’Istituto Superiore di Sanità, il Centro di Ricerca per l’Etica Clinica – Università dell’Insubria – Varese, le Società Scientifiche (Associazione Geriatri Extraospedalieri, Associazione Infermieri di Famiglia e Comunità, Associazione Italiana di Psicogeriatria, Società Italiana Cure Palliative, Società Italiana di Gerontologia e Geriatria, Società Italiana di Medicina Generale, Società Italiana di Geriatria Ospedale Territorio) su invito di APRIRE hanno costituito il Panel Giuria che ha valutato il documento preliminare, ha proposto correzioni e integrazioni e, in sede di Conferenza di Consenso celebrata a Roma il 24 ottobre 2018, ha approvato il presente Documento di Consenso.

Componenti il Panel Giuria:

Fulvio Borromei, Medico di Medicina Generale, Federazione Nazionale Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri;

Flavia Caretta, Medico Geriatra,  Società Italiana di Gerontologia e Geriatria (SIGG);

Mariangela Cogoni, Infermiera, Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (FNOPI);

Renato Fanelli  Medico di Medicina Generale, Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMG);

Giuseppe Galetti,  Medico geriatra,  Società Italiana di Geriatria Ospedale Territorio (SIGOT);

David Lazzari, Psicologo, Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (CNOP);

Italo Penco, Presiente Società Italiana Cure Palliative (SICP);

Mario Picozzi, Direttore Centro di Ricerca in Etica Clinica Università dell’Insubria Varese;

Stefano Pieretti, Primo Ricercatore presso Istituto Superiore di Sanità (ISS);

Salvatore Putignano, Medico Geriatra, Associazione Geriatri Extraospedalieri (AGE);

Consuelo Rota, Infermiera, Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (FNOPI);

Flaminia Rozzi, Infermiera, Associazione Infermieri di Famiglia e Comunità (AIFeC);

Marco Trabucchi, Presidente Associazione Italiana di Psicogeriatria (AIP).

Presidenti della Conferenza di Consenso

Fulvio Lonati, Presidente APRIRE Network

Gianlorenzo Scaccabarozzi, Presidente Comitato Scientifico Fondazione Floriani

Moderatori della Conferenza di Consenso

Matteo Crippa,  Fondazione Floriani

Giacomo Pellegrini, Fondazione Floriani

Dichiarazione conflitto di interesse

Come è noto, la conferenza di consenso è una modalità di risposta a quesiti relativi all’efficacia e ai rischi di applicazioni cliniche e interventi biomedici o di sanità pubblica oggetto di specifiche controversie, con l’obiettivo di ridurre la variabilità dei comportamenti e/o orientare la ricerca futura verso quelle aree poco esplorate ma ritenute significative da tutti i soggetti interessati.  Nello sviluppo dei documenti per la pratica clinica, è necessario assicurare che le valutazioni siano affidate ad esperti dotati delle migliori competenze tecnico-scientifiche, i quali potrebbero avere degli interessi legati alla loro stessa expertise.

Per garantire l’integrità del giudizio professionale e preservare la fiducia dei cittadini, tutti i soggetti coinvolti nella redazione, valutazione e approvazione del Documento di Consenso “Cure palliative nel grande anziano a domicilio, nelle residenze e in hospice” hanno dichiarato, su apposito modulo predisposto dal Centro di Eccellenza Clinica, la Qualità e la Sicuezza delle Cure dell’Istituto Superiore di Sanità (CNEC, 2018), la loro situazione relativa a ad  ogni interesse finanziario, professionale o di altro tipo rilevante per l’argomento in esame che potrebbero indebitamente influenzare l’imparzialità del giudizio. I componenti del Comitato Tecnico Scientifico, del Panel Giuria, i Presidenti e i Moderatori della Conferenza di Consenso hanno dichiarato l’assenza di interessi finanziari, professionali o di altro tipo rilevanti per il tema della Conferenza di Consenso.

Supporto incondizionato

Hanno contribuito alla realizzazione della Conferenza di Consenso:

Ente Nazionale di Previdenza ed Assistenza Medici (E.N.P.A.M.) che ha messo a disposizione la propria sede per la celebrazione della Conferenza di Consenso.

Fondazione Guido Berlucchi che ha contribuito alle spese per la realizzazione della Conferenza di Consenso con una donazione liberale all’Associazione APRIRE-onlus di Euro 8.000,00. Tutte le spese sostenute (viaggi e ospitalità Comitato Tecnico Scientifico, Panel Giuria, Presidenti e Moderatori della Conferenza; stampa dei programmi e del materiale per la Conferenza; coffee breack e lunch) sono rendicontate e pubblicate sul sito Aprire Network alla pagina: https://www.aprirenetwork.it/assemblea/

Fondazione Floriani che ha supportato la redazione del Documento e la Celebrazione della Conferenza attraverso  la Consulenza, la Presidenza e la Moderazione degli esperti: Dr. Lorenzo Scaccabarozzi, Dr. Matteo Crippa e Dr. Giacomo Pellegrini.

Ritorna all’indice

Ritorna alla scheda informativa della Conferenza di Consenso

Lascia un commento