Educare alla salute e all’assistenza: manuale per operatori
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Presentazione
Carmelo Scarcella, Coordinatore Gruppo di Lavoro Primary Health Care della Società Italiana di Igiene (SItI)
L’ampia tematica relativa all’educazione alla salute e all’assistenza, all’educazione terapeutica, alla promozione del coinvolgimento dell’assistito (e, se opportuno, della sua famiglia) nel suo percorso di salute in modo che sia sempre più protagonista e dunque efficace nel gestirlo, ha avuto ampio spazio nelle attività del Gruppo di Lavoro Primary Health Care (PHC) dellaSocietà Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SItI) in questo biennio 2017-2018, portando alla produzione del presente volume, anche con il supporto della Sezione Lombardia di SItI.
La necessità di orientarsi su questi temi nasce dalle mutate caratteristiche sociodemografiche della popolazione, che hanno profondamente trasformato gli scenari epidemiologici, impegnando la Sanità Pubblica nell’interpretazione delle tendenze e nell’identificazione degli strumenti gestionali adeguati per la tutela della salute. È infatti prioritaria, per i servizi sanitari, la sfida di affrontare l’imponente impegno che la cronicità rappresenta, in quanto maggiore voce di spesa che assorbe il 70% delle risorse, interessando più del 30% della popolazione. L’aspettativa di vita in continua crescita richiede modelli assistenziali più efficaci per venire incontro ai bisogni della popolazione con malattia cronica e/o condizioni di fragilità.
Questo nuovo approccio rappresenta in primo luogo una conquista culturale, in corso di realizzazione mediante l’ampio dibattito sull’empowerment e il self-engagement della persona, sulla medicina ed i servizi patient-centered, ma richiede al contempo nuovi modelli organizzativi. Con questa iniziativa si è voluto pertanto rispondere a queste due esigenze: da una parte offrire i presupposti teorici e le evidenze sulle quali si basano l’educazione alla salute e all’assistenza, riportando al contempo esempi concreti di implementazione di servizi in cui il maggior coinvolgimento del paziente è un elemento essenziale, scientemente perseguito.
La partecipazione attiva dell’assistito nel salvaguardare il suo patrimonio di salute, sia egli sano o portatore di malattie croniche, diventa elemento chiave in un’ottica di sostenibilità del sistema, rappresentando un driver di efficientamento fondamentale, che le politiche sanitarie e i conseguenti modelli manageriali non possono trascurare.
Non è un caso che un volume come questo nasca nell’ambito della Sanità Pubblica: della nostra disciplina è infatti il compito di dare prospettive a lungo termine alla gestione della sanità, mediante una vision che comprenda gli apporti che possono venire anche dalle altre branche della conoscenza, con cui un dialogo costruttivo è presupposto fondamentale per un arricchimento reciproco.
Infatti, scorrendo l’elenco degli Autori, appare evidente il forte carattere interdisciplinare del presente lavoro, che pure è stato pensato per professionisti che operano nel settore e che hanno diverse estrazioni, oltre a quella prettamente medica, sia sanitaria sia non sanitaria: infermieri, farmacisti, professionisti dell’area pedagogica, psicologica ed amministrativa. Variegata è anche la tipologia di servizi nei quali gli operatori destinatari possono afferire, spaziando dai caratteristici setting sanitari al complesso mondo dei servizi sociosanitari e sociali.
In conclusione, con questa iniziativa si è voluto rispondere ad un’esigenza imprescindibile al fine di affrontare la sfida della gestione della cronicità che impegnerà i sistemi di Welfare: promuovere un’alleanza efficace tra gli operatori della salute e l’assistito e il suo eventuale cargiver, perché gli scenari futuri saranno sostenibili solamente attraverso un maggior coinvolgimento e una più attiva responsabilizzazione e partecipazione dei cittadini nel loro percorso di salute.
Una breve introduzione metodologica
Fulvio Lonati – Coordinatore del Comitato Scientifico del progetto editoriale
Tutti i cittadini, siano sani o con condizioni di rischio o con malattie croniche o con compromissione dell’autonomia personale, sono i destinatari finali di questo manuale. Tuttavia, per giungere a loro, il tramite sono i professionisti della salute: operatori di sanità pubblica; medici e pediatri di famiglia; medici specialisti ambulatoriali e ospedalieri; infermieri domiciliari, ambulatoriali e ospedalieri; farmacisti; terapisti della riabilitazione; nutrizionisti; ostetriche domiciliari, ambulatoriali e ospedaliere; assistenti sociali; assistenti sanitari; amministrativi dei front office dei servizi socio-sanitari… in altre parole, tutti gli operatori della salute, nessuno escluso!
Obiettivo: fornire loro orientamenti e strumenti perché svolgano sistematicamente attività di educazione alla salute e di educazione terapeutica, superando il modus operandi, ancora diffuso tra gli operatori, che mira al solo approccio curativo e ritiene, nei fatti, privi di efficacia gli interventi tesi a migliorare gli stili di vita ed il coinvolgimento dell’assistito e della famiglia nel processo di cura: puntare cioè ad un nuovo ruolo da vivere come parte integrante e fondamentale dell’attività professionale, nella consapevolezza che anche il tempo dedicato all’informazione, alla comunicazione e alla relazione con la persona assistita è efficiente tempo di cura e di presa in carico.
Essendo attualmente solo frammentarie e settoriali le pubblicazioni tese a supportare la formazione degli operatori della salute nella direzione prima enunciata, si è ritenuto opportuno raccogliere unitariamente in un manuale le varie problematiche, al fine di orientare e facilitare le attività di promozione della salute e di educazione terapeutica.
Concepito il disegno progettuale in seno al Gruppo di Lavoro Primary Health Care della SItI con la collaborazione di APRIREnetwork all’inizio del 2017, definita poi la “scaletta” dei capitoli con i relativi contenuti di massima, si è completata prima dell’estate l’individuazione dell’editore e di autori di diversa estrazione professionale in grado di rappresentare le diverse angolature. Pubblicizzato quindi il progetto editoriale, si è avviata una produzione collaborativa che ha visto l’apporto coordinato di 93 professionisti, appartenenti a 17 Università, 8 Associazioni-Società Scientifico-Professionali, 19 Aziende Sanitarie-Ospedaliere, provenienti da tutta Italia: Ancona, Benevento, Bologna, Brescia, Brindisi, Caserta, Catanzaro, Ferrara, Firenze, Genova, Milano, Napoli, Padova, Parma, Perugia, Piacenza, Ravenna, Reggio Emilia, Roma, Salerno, Torino, Trento, Treviso, Udine, Verona, Varese, Vibo Valentia e Vicenza.
I Comitati Scientifico ed Editoriale, interfacciandosi con gli autori, hanno orientato le produzioni affinché si giungesse ad una presentazione unitaria e coerente: aseguito di tale percorso interattivo, gli autori hanno riallineato il proprio contributo in modo da rispettare sia lo spirito dell’iniziativa editoriale, sia i necessari vincoli editoriali. A molti si è chiesto il sacrificio di concentrare problematiche spesso complesse ed articolate in uno spazio editoriale necessariamente limitato. Ne è scaturito un manuale strutturato in quattro parti.
La prima, “Un nuovo approccio per supportare la partecipazione attiva degli assistiti”, getta le basi, anche teoriche, della materia definendo e distinguendo i concetti di promozione della salute, educazione alla salute, educazione terapeutica, patient engagement, per passare poi agli aspetti psico-pedagogici nodali della comunicazione nelle relazioni di aiuto e nei contesti di cura. Dopo uno sguardo sulle traiettorie internazionali e su quali interventi risultino di provata efficacia, un capitolo è dedicato ad esplorare nuove possibilità di approccio collaborativo, anche online, per realizzare percorsi di cura condivisi. Si chiude con uno sguardo agli strumenti di governo per una comunità di persone attive nel salvaguardare il proprio patrimonio di salute.
La seconda parte, “Promozione della salute nel sano ed educazione terapeutica nel cronico”, focalizza le grandi fasi della vita con i capitoli “Educare alla salute riproduttiva, di genere e nel percorso nascita“, quindi “Educare alla salute il genitore con il suo bambino/ragazzo“, passando poi a “Promuovere la partecipazione attiva della persona sana nella salvaguardia del proprio patrimonio di salute“, per giungere a “Educare alla salute per invecchiare in salute“. Si passa quindi ad esplorare l’educazione terapeutica nelle situazioni caratterizzate dalla presenza di condizioni patologiche: persone con malattia cronica stabilizzata, famiglie che assistono malati con compromissione dell’autonomia o con necessità assistenziali complesse. L’ultimo capitolo affronta il tema della riconciliazione terapeutica negli anziani in polifarmacoterapia.
La terza parte è intitolata “Promozione della salute e educazione terapeutica nei luoghi della cura” e, successivamente, focalizza l’attenzione su: il consultorio familiare, la pediatria di famiglia, la medicina generale, la farmacia, l’ambulatorio specialistico, il mondo della riabilitazione, l’ospedale.
Infine, l’ultima parte presenta alcune “Esperienze e peculiarità in specifici ambiti clinico-assistenziali” che mostrano la possibilità concreta di attuare i presupposti prima enunciati nel manuale, sottolineando la necessità di contestualizzarli. Ad esempio, nel caso della malattia diabetica, condizione emblematica in materia di educazione terapeutica, un capitolo specifica obiettivi, approcci e strumenti educativi nell’adulto; il successivo capitolo, per la medesima patologia ma con il bambino e con l’adolescente, indica linee concrete di azione ben diverse.
Tale strutturazione complessiva mostra lo sforzo di dare sistematicità, unitarietà e consequenzialità al manuale, sforzo compiuto dal Comitato Editoriale -Paola Camia, Cinzia Gasparotti, Concetta Randazzo coordinate da Grazia Orizio- e dal Comitato Scientifico -Silvio Brusaferro, Silvia Ciaccio, Carmelo Scarcella, Francesco Talarico, Ermellina Zanetti- che ho avuto l’onore di coordinare. Tuttavia, i tanti capitoli, scritti da più e diverse mani, presentano inevitabilmente differenti stili espositivi. In alcuni capitoli, specie nella prima parte, il taglio è teorico, mentre in altri è prevalentemente esperienziale. In più di un caso, le modalità espositive potranno apparire “atipiche”: ad esempio un capitolo è strutturato come un dialogo tra una filosofa e un medico, un altro è esposto come esperienza raccontata a più voci, un ulteriore si configura come un contributo a carattere divulgativo che si può rivolgere direttamente agli assistiti. Si è ritenuto di introdurre tali modalità al fine di rendere la pubblicazione, nel suo complesso, variegata e, come spero, avvincente. A fronte di un’eterogeneità espositiva, un unico criterio metodologico unisce i singoli contributi: riportare sistematicamente rifermenti in letteratura che giustificano le affermazioni asserite.
Spero che l’importanza e la novità dei temi trattati in queste pagine possa incontrare una ampia diffusione tra gli operatori della salute. In questa direzione, abbiamo deciso che il manuale veda la luce non solo su carta ma anche online: www.aprirenetwork.it pubblicherà progressivamente i singoli capitoli, dandone notifica con una newsletter agli iscritti al network.
Buona lettura!
Un augurio del Prof. Philippe Assal
Fondation Recherche et Formation pour l’Enseignement du Malade, Gèneve
Che ammirabile iniziativa, ideata da un direttore di un’azienda sanitaria, una psicologa esperta in educazione terapeutica e un medico di sanità pubblica, quella della pubblicazione di un libro, o meglio di un manuale, che ha dato il là ad un centinaio di professionisti della salute! Stimando che ognuno di loro abbia un’esperienza tra i 20 ed i 40 anni nel proprio settore di competenza, questo libro contiene più di 3000 anni di esperienza nel campo della pratica sanitaria, dell’aiuto ai pazienti. Spesso questi contributi sono stati redatti da gruppi interdisciplinari in cui medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, ostetriche, nutrizionisti, pedagogisti hanno lavorato insieme mostrando tutta la forza della pluralità. Che ricchezza medico-sociale!
Quasi tutte le situazioni sono trattate in questo libro: dai fattori di rischio alle malattie croniche, di competenza degli specialisti o dei medici di medicina generale, dallo scambio tra l’identità professionale e le rappresentazioni personali delle credenze del paziente e dei suoi familiari alla complessità del controllo esterno e della voglia di autonomia di ognuno.
Questo libro mostra la dialettica tra gli obbiettivi generali, con il loro fascino, ed i dettagli degli obiettivi specifici, pratici, che sollevano spesso feroci resistenze (si dice infatti che il diavolo si nasconda nei dettagli!). Uno dei punti di forza degli obbiettivi generali è quello di entusiasmare le folle, mentre la loro debolezza sta nella difficoltà, spesso nascosta, di realizzare queste belle parole.
Un approccio comunitario è una bella cosa, poiché, come le api nell’alveare, ognuno lavora per un fine comune. L’ape è un modello di cittadinanza: ognuna lavora affinché la regina possa continuare a deporre le uova, ad essere nutrita e permettere così la sopravvivenza dell’alveare. Se fossimo come le api! Ma nella nostra società gli aspetti finanziari, i tornaconti economici, rendono le persone egoiste, centrate su sè stesse e poco inclini a partecipare attivamente alla vita civica.
Questo libro invita tutti coloro che operano nell’ambito della salute a sviluppare questa missione di aiuto verso coloro che si trovano in condizione di svantaggio. Ma il solo fatto che esso esista è segno dell’immenso sforzo dei professionisti di meglio conoscersi, per condividere e formare altri professionisti da aggiungere a questo grande movimento per il benessere della popolazione.
L’identità latina è sempre stata molto creativa e non c’è dubbio che questo libro sarà la chiave di volta di un processo di formazione nel campo della sanità e dell’autonomizzazione dei pazienti rispetto alla propria patologia.